(2002) Pourquoi aider les frères et sœurs d’enfants souffrant de maladies chroniques ?

Publié le 10.04.2009 | Mise-à-jour le 27.09.2010 | par Hélène Fagherazzi-Pagel

Selon certains auteurs, lire la littérature sur ce sujet provoque une impression dominante de contradiction et de confusion


Pour tenter d’y voir clair, cette métaanalyse [1] de 2002 (niveau de preuve 1) analyse statistiquement les résultats publiés. La chercheuse Phoebe D. Williams [2] reste pour eux une référence pour définir la maladie chronique chez l’enfant (1997). Leur conclusion révèle le besoin de recherches ultérieures sur la fratrie d’enfants malades chroniques : groupes comparatifs, observation directe, longitudinale, recherche qualitative, évaluation de l’autorité parentale/familiale, facteurs de risque.

Les évidences : une modeste altération du fonctionnement psychologique ou social de la fratrie, une hétérogénéité des versants étudiés, et une mauvaise aptitude des parents et des enseignants à estimer le risque réel pour l’enfant non malade. Les auteurs insistent sur le fait qu’il est d’autant plus difficile de vivre avec un frère ou une sœur malade chronique quand ce dernier est lourdement handicapé (500 000 enfants aux Etats-Unis sont victimes d’une maladie neurologique grave, d’une arriération mentale ou d’un autisme). Mais quelle que soit la maladie, même moins invalidante, lorsque des soins sont quotidiens, l’attention de tous est constamment sollicitée.

On constate dans la fratrie des troubles du comportement internalisés (anxiété et dépression) ou bien externalisés (agressivité). Des tests de psychométrie identifient les enfants fragilisés : comportement avec la Child Behavior Checklist, concept de soi avec la Piers-Harris Children Self-Concept Scale), « compétence sociale » avec la Social Competence subscale of the Child Checklist. Un moindre score aux tests d’intelligence peut être constaté car les frères et les sœurs se développent avec une charge cognitive supplémentaire. D’autres mesures existent pour le fardeau de l’aidant (dû notamment à la demande permanente), la qualité des relations entre frères et sœurs et celles des relations inter-pairs. Dans les années 1990, on observait l’apparition d’effets positifs, sur le long terme, sur le plan psychologique, l’empathie [3] étant le sujet d’étude.

Malgré cette métaanalyse de 2002, le débat ne devrait donc pas être prématurément clos. Les pratiques parentales et les stratégies des éducateurs requerraient une information et une prévention adaptées, avec ciblage des besoins.

Toute condition de vie trop stressante devrait pouvoir bénéficier d’une prise en charge psychologique pour tenter de mieux faire face. Des recherches plus récentes sur la résilience Résilience La résilience réfère ici à un processus dynamique comprenant l’adaptation positive dans le cadre d’une adversité significative.  [4] envisagent des facteurs de protection.


Source : Sharpe, D. Rossiter, L., (2002) Siblings of Children With a Chronic Illness : A Meta-Analysis. Journal of Pediatric Psychology, 27(8):699-710.

Bellin, M.H. Kovacs, P., (2006) Fostering resilience in siblings of youths with a chronic health condition : a review of the literature. Health Soc Work, 31(3):209-16.


[1] Analyse quantitative statistique utilisée comme méthode en médecine pour augmenter le nombre de cas en regroupant les études précédemment publiées. Elle permet de « ré-étudier » les contradictions et parfois de déceler des biais méthodologiques.

[2] Voir sa définition des maladies chroniques Phoebe D. Williams

[3] En psychologie sociale, c’est la faculté de comprendre ce que l’autre ressent et attend.

[4] La résilience réfère ici à un processus dynamique comprenant l’adaptation positive dans le cadre d’une adversité significative. (Cette définition approche le concept comme un processus, des définitions très différentes peuvent être retrouvées), voir la publication de Jacques Lecomte : Lecomte, J., (2002) Pratiques psychologiques, 1, 7-14.