(2007) Vivre, travailler avec une maladie chronique infectieuse (VIH/VHC)

Publié le 26.05.2009 | Mise-à-jour le 14.12.2010 | par Hélène Fagherazzi-Pagel

Les maladies infectieuses, telles que l’hépatite virale C ou le VIH/sida touchent des adultes jeunes.


Chez ces malades chroniques, des changements professionnels sont plus fréquents : emploi, statut, métier… Ils souhaiteraient dans leur grande majorité retrouver un emploi quand ils le perdent. La discrimination est une crainte qu’on lit dans les témoignages recueillis pour cet article : la vigilance constante pour prévenir une exclusion potentielle existe bien.

Les auteurs choisissent alors de parler de « système d’activité » chez tout patient malade chronique, en prenant l’exemple de ces actifs infectés par le VIH ou le VHC. Ainsi, ils ne segmentent pas les sphères d’activité privée, professionnelle ou de loisirs et décrivent ainsi :

  • les activités professionnelles et les stratégies pour résister à l’usure prématurée ;
  • les activités dans l’espace associatif qui peuvent suppléer le manque d’intégration dans le secteur conventionnel de l’emploi.
  • les activités de contrôle de la maladie.

Les actions ou les "façons d’agir" qui sont qualitativement observées, lorsqu’elles sont harmonieusement en interaction, créent "l’unité de soi" (l’équilibre ou la cohérence).

La littérature scientifique relève des freins pour le retour à l’emploi, même pour un malade dont le diagnostic a été fait après 1996 (arrivée des trithérapies pour le sida). On peut les résumer ainsi :

– des troubles dus à la révélation de l’infection ; une étude de 1994 révélait que la contamination par le VIH amenait souvent à un renforcement des situations passées [1], ou bien à ce que certains auteurs nomment une "perturbation biographique" (ou bien encore une crise de l’identité) ;

– les effets secondaires des traitements ;

– la crainte de la visibilité visibilité Dimension centrale du vécu de la maladie chronique, la visibilité (ou invisibilité) est le caractère de ce qui est visible (ou invisible). de la maladie ; on s’épuise alors trop vite à tenter de vivre « normalement » ; on prévient le stigmate en s’usant ; mais ce qui est redouté (la stigmatisation stigmatisation Parole ou action menant à transformer une déficience, une incapacité ou un handicap en une marque négative pour la personne. Voir Le Grand Dictionnaire terminologique québécois. ) est plus important que ce qu’il pourrait survenir ;

– les freins socio-économiques : le VIH/sida atteint des populations de plus en plus vulnérables, et celles-ci ont des emplois précaires, ou des métiers physiquement astreignants.

Le concept du secret demande d’autres études, liées à l’espace intime, où la charge liée à l’effort de dissimulation est incontestée. Un extrait résume bien cet article : "La gestion de la charge physique et psychique du travail de manière à accroître sa compatibilité avec des ressources individuelles fluctuantes (précarité de l’état de santé) et des ressources collectives". - tel est le combat des patients.

On note que le silence est cependant la règle prescrite par tous les acteurs de santé au patient, afin d’éviter toute agression et ne pas "tenter le diable".


Lhuilier D., Amado S., Brugeilles F. et Rolland D., (2007) Vivre et travailler avec une maladie chronique (vih-vhc), Nouvelle revue de psychosociologie, 2(4), 123-41.


[1] Se réfère à l’appartenance à un groupe.