(2008) Quand l’enfant refuse de donner sa moelle osseuse

Publié le 03.06.2010 | Mise-à-jour le 19.07.2010 | par Laurent Panes

Les études sur le vécu de la greffe de moelle osseuse sont le plus souvent centrées sur le receveur. Et le donneur ?


Les allogreffes de moelle osseuse, couramment utilisées dans le traitement des hémopathies malignes peuvent être réalisées grâce au don soit anonyme, soit intrafamilial, le donneur appartenant, dans la mesure du possible, à la fratrie du patient.

De telles greffes imposent au donneur une intervention chirurgicale réalisée sous anesthésie générale. Outre les risques propres à toute anesthésie, cette intervention peut occasionner des douleurs importantes. Si la greffe représente souvent l’ultime chance de survie pour le receveur, le donneur subit une intervention invasive sans aucun bénéfice personnel.

Or, si tout don est censé être volontaire, pour l’enfant donneur le libre choix n’est guère possible, même si les lois de bioéthique ont mis en place certains gardes-fou pour tenter de garantir le respect de sa libre parole. [1] Mais, concrètement, la capacité de décision de l’enfant est rarement prise en compte dans une situation d’urgence médicale où un frère ou une sœur est en réel danger de mort.

Pour l’enfant donneur, le don est davantage vécu comme une obligation. S’il a des réticences, elles sont en général ignorées ou considérées comme dérisoires. Certains vont même jusqu’à dire (Danion-Grillat et al, cités par l’auteur) que, dans un contexte aussi grave, l’enfant ne donne pas sa moelle, on la lui prend.
Cette question du consentement de l’enfant, dans les décisions médicales qui le concernent, est encore compliquée par le fait que, dans ce cas du don de moelle osseuse pour un frère ou une sœur, la décision ne porte pas sur son propre traitement, mais sur celui d’un frère ou d’une sœur. Or, le lien fraternel, intense et complexe, est souvent marqué par une ambivalence affective importante. Les aspects d’agressivité, de jalousie et de rivalité, dans le cas de l’enfant malade, sont souvent camouflés par des attitudes défensives de réparation chez les frères et sœurs du patient : il est désormais devenu intouchable.

D’où un sentiment d’injustice et d’abandon qui peut se faire jour chez celui qui est désigné comme donneur, sans que personne ne prenne en compte ce qu’il peut bien en penser. Dans ce contexte, le refus du don ne peut être assimilé a priori au refus de porter secours à un être proche.

C’est ce qu’illustre le cas de Julie, huit ans, dont le frère, Martin, avait été traité à l’âge de cinq ans pour une leucémie aiguë. Une rechute s’est déclarée cinq ans plus tard, et la greffe s’est imposée comme le seul traitement possible. Julie étant le seul membre de la fratrie de Martin, une date pour la greffe de moelle osseuse a aussitôt été arrêtée par l’équipe médicale, sans que la fillette soit consultée.
Selon leur mère, Julie et Martin se livraient depuis toujours à une lutte de rivalité et de jalousie, et elle n’a pas trop été étonnée lorsque Julie a dit qu’elle ne donnerait pas sa moelle, invoquant sa peur de l’opération et surtout son refus de donner quoi que ce soit à son frère.
La mère, qui élevait seule ses deux enfants, en est venue à penser que ses enfants ne s’aimaient pas, et à se rendre responsable du refus de sa fille. L’équipe soignante, étonnée par l’attitude de Julie, a également soupçonné de sérieux conflits familiaux. Julie avait vécu depuis l’âge de trois ans toutes les étapes de la maladie de son frère, avec l’impression d’être reléguée au second plan. Elle avait tout essayé pour attirer un peu l’attention de sa mère, et des conduites d’opposition ont commencé à se manifester. Elle refusait, par exemple, de rendre visite à son frère hospitalisé, ou de lui parler au téléphone. L’opposition au don de moelle osseuse était en fait l’aboutissement logique d’un processus bien entamé : Julie avait compris que la seule façon de se faire entendre, c’était de s’opposer.

Des séances de psychothérapie individuelle lui ont été proposées, qu’elle a volontiers acceptées. Au bout de plusieurs semaines d’entretiens bi-hebdomadaires, elle est finalement revenue sur sa décision et a accepté le don, après avoir longuement interrogé la question du libre choix. Lors de ces séances, elle ne cessait en effet de répéter : "C’est à moi de décider ?"
Une dimension essentielle de son refus s’est ainsi révélée être la revendication d’une position active, pour se départir du silence et de la passivité dans lesquels les adultes pouvaient, sans s’en rendre compte, la confiner. Le refus s’adressait tout autant, sinon plus, à la mère de Julie qu’à son frère.


Source : Albarracin D. (2008). Lorsque l’enfant refuse le don de moelle osseuse. Psycho-oncologie 2(3):179-84.


[1] cf le Journal Officiel de la République Française, 7 août 2004 : « Art. L. 1241-3. − Par dérogation aux dispositions de l’article L. 1241-2, en l’absence d’autre solution thérapeutique, un prélèvement de cellules hématopoïétiques issues de la moelle osseuse peut être fait sur un mineur au bénéfice de son frère ou de sa sœur. (...) « Dans tous les cas, ce prélèvement ne peut être pratiqué que sous réserve du consentement de chacun des titulaires de l’autorité parentale ou du représentant légal du mineur informés des risques encourus par le mineur et des conséquences éventuelles du prélèvement par le praticien qui a posé l’indication de greffe ou par tout autre praticien de leur choix. Le consentement est exprimé devant le président du tribunal de grande instance ou le magistrat désigné par lui, qui s’assure au préalable que le consentement est libre et éclairé. En cas d’urgence vitale, le consentement est recueilli, par tout moyen, par le procureur de la République. Le consentement est révocable sans forme et à tout moment. « L’autorisation d’effectuer le prélèvement est accordée par le comité d’experts mentionné à l’article L. 1231-3 qui s’assure au préalable que tous les moyens ont été mis en œuvre pour trouver un donneur majeur compatible pour le receveur et que le mineur a été informé du prélèvement envisagé en vue d’exprimer sa volonté, s’il y est apte. En ce cas, le refus du mineur fait obstacle au prélèvement. _ LOI n° 2004-800 du 6 août 2004 relative à la bioéthique sur le site de l’Agence de la biomédecine.