(2008) Vécu psychologique de la maladie chronique : entre visibilité et invisibilité

Publié le 17.02.2011 | par Laurent Panes

Une maladie chronique n’est pas forcément visible au premier coup d’œil. Témoignage...


Une psychologue italienne atteinte de sclérose en plaques propose dans son livre plusieurs pistes de réflexion à partir de son expérience personnelle de la maladie chronique.

Parmi les thèmes qu’elle aborde, figure celui de la visibilité visibilité Dimension centrale du vécu de la maladie chronique, la visibilité (ou invisibilité) est le caractère de ce qui est visible (ou invisible). , ou non, de l’affection : ainsi, de nombreux malades chroniques peuvent apparaître "comme des personnes normales à ceux qui ne les connaissent pas ou qui les ont rencontrés dans des moments de bien-être relatif" ; même si certains signes peuvent être remarqués par une observation attentive, comme "une démarche ralentie, une certaine gêne dans les mouvements, la pâleur du visage, des comportements étranges comme ceux de se rendre souvent aux toilettes ou d’éviter de prendre le bus."

Son témoignage est éloquent : "Souvent, surtout par le passé, lorsque j’annonçais à quelqu’un que j’avais une sclérose en plaques, je percevais sur le visage de l’interlocuteur non seulement de l’étonnement et de l’effroi, mais aussi de l’incrédulité, souvent traduite par des paroles claires exprimant des doutes, allant jusqu’à des exclamations de type : "On ne dirait vraiment pas lorsqu’on te voit !" "

Ce qui montre bien toute l’ambiguïté de la condition du malade chronique : d’un côté il est "différent des autres parce qu’il a une maladie grave et durable". De l’autre, sous de nombreux aspects et la plupart du temps, il est comme tout le monde.
Les conduites et réactions à cette situation éminemment inconfortable sont très diverses. Le plus souvent, le malade chronique "fait tout pour se montrer le plus normal possible dans les situations sociales de la vie quotidienne (...)".
Lorsque, sous le coup d’une aggravation, il n’est plus possible de dissimuler son état, "le malade reste chez lui ou il est hospitalisé. (...)".

Il est ainsi des situations où il n’est plus possible de dissimuler, qui mettent en évidence la grande vulnérabilité de cette condition : "il suffit de peu pour que la maladie se révèle (...) précipitant des situations de grande souffrance. Une cigarette peut suffire, de même que l’absence de toilettes, un ascenseur cassé, une file dans un bureau, les limitations de l’utilisation de la voiture dans le trafic urbain ou trop de bruit : des désagréments qui, pour quelqu’un d’autre, sont facilement surmontables et solubles, s’avèrent insurmontables pour un malade."

Lorsqu’il n’est plus possible de cacher son état, le malade est également exposé "au risque d’être confronté à des attitudes de rejet, d’exclusion, de tentatives de tirer des avantages d’une condition de faiblesse (dans les rapports de travail par exemple), de curiosité morbide et de manipulation."
Bref, la maladie est stigmatisante, et des codes sociaux universels, bien que leur contenu soit très variable d’une culture à l’autre, "censurent l’expression directe des émotions négatives (...)".

Le témoignage de l’auteur, une fois de plus, est très parlant : "J’ai expérimenté de nombreuses fois combien il peut être difficile de répondre à la simple question : "Comment vas-tu ?" En effet, une réponse sincère embarrasse souvent l’interlocuteur qui ne s’attendait pas à une réponse authentique."
D’un autre côté, une réponse convenue peut dissuader l’interlocuteur de manifester par la suite de l’intérêt, "alors qu’elle fera naître, chez le malade, un sentiment de fausseté, d’aliénation et d’incapacité incapacité à communiquer."

La prise en charge des maladies chroniques dépasse ainsi le champ strictement médico-social, dans la mesure où il est nécessaire de tenir compte des "exigences de la quotidienneté des personnes malades".
Or cela concerne une grande diversité d’aspects : "des projets urbanistiques à l’entretien des routes, de l’architecture aux moyens de transports, de l’accessibilité des bureaux publics à celle des magasins."


Source : Bonino S. (2006) Vivre la maladie. Ces liens qui me rattachent à la vie. Bruxelles, Ed. De Boeck Université, 2008, pp. 107-109.

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