(2009) Indicateurs de qualité de vie des malades chroniques, et autres indicateurs manquants

Publié le 09.02.2010 | Mise-à-jour le 10.02.2010 | par Hélène Fagherazzi-Pagel

Un rapport du Haut Conseil de la santé publique (HCSP) détaille les recommandations pour un système d’information en santé publique


La loi de 2004, fixant les 100 objectifs de santé publique, est évaluée en 2009-2010. Pour évaluer la loi, il faut que des indicateurs soient disponibles (ils existent et sont facilement utilisables), collectés (ils existent et il faut aller les chercher) ou construits (il faut les créer).

De même, pour évaluer les plans pluriannuels d’action en santé publique (voir les plans en rapport avec les maladies chroniques), le besoin d’un système d’information cohérent et adapté est évident.

Ainsi, le groupe de travail, présidé par Marcel Goldberg, chercheur en épidémiologie, a établi des recommandations, en vue d’améliorer les possibilités d’analyse, de collecte, d’exploitation et de suivi des objectifs des lois de santé publique (qui devraient, dans le futur, être quinquennales). Ce groupe avait pour mission de réfléchir globalement aux besoins, à l’organisation et à l’articulation des systèmes d’information nationaux et régionaux pour l’évaluation des objectifs de la loi de santé publique 2004 et des plans de santé publique.

Ce groupe de travail du Haut Conseil de la santé publique (HCSP) a analysé un certain nombre d’indicateurs manquants, et notamment : les mesures de la limitation d’activité concernant des maladies chroniques :

On peut lire dans le rapport final, extrait 1 :
La précédente enquête HID (handicap, invalidité, dépendance) datait de plus de 10 ans. Ce type d’enquête, essentielle pour la connaissance de ces sujets, n’est pas produit à un rythme qui permet d’en faire un outil pour le suivi et l’évaluation des lois de santé publique, comme le prévoit la loi de 2004.

(...) Un objectif général (35) et toute une série d’objectifs par pathologies (64 Parkinson, 65 sclérose en plaque, de 83 à 87 : troubles musculosquelettiques, 75 BPCO) abordent la question des limitations fonctionnelles et limitations d’activité, avec des modulations dans la formulation et les relations (restrictions d’activités induites par des limitations fonctionnelles, limitations fonctionnelles et restrictions sévères…).

Extrait 2, site du HCSP :

À court terme le HCSP préconise particulièrement que soit engagée une réflexion juridique sur l’utilisation du numéro d’identification "numéro d’inscription au répertoire [1] (NIR) de sorte à faciliter l’appariement de diverses sources. Le NIR fait en effet supposer l’interconnexion de fichiers : la Commission nationale informatique et libertés - la CNIL - est en effet l’organisme en charge des fichiers informatiques et de leur confidentialité.


Source : Haut Conseil de la santé publique (HCSP), (2009), Les systèmes d’information pour la santé publique, Rapport, décembre 2009, 39 p. Télécharger le rapport sur le site de l’HCSP.


[1] C’est l’identifiant unique en 13 lettres des individus inscrits au répertoire national d’identification des personnes physiques (RNIPP), géré par l’Institut national de la statistique et des études économiques (Insee), depuis 1946.