(2009) L’éducation thérapeutique dans le cas de maladies chroniques de l’enfant

Publié le 07.05.2010 | Mise-à-jour le 17.05.2010 | par Laurent Panes

Parfois, le retour au domicile après hospitalisation d’enfants atteints de pathologies chroniques échoue par mauvaise observance


Dans de tels cas, cela aboutit à une ré-hospitalisation. Or une hospitalisation à domicile de l’enfant, fondée sur l’éducation thérapeutique de l’aidant naturel Aidant naturel Les aidants dits naturels ou informels sont les personnes non professionnelles qui viennent en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage pour les activités de la vie quotidienne (...). , peut être proposée.

Ce type de prise en charge est illustré ici par le cas de Nassima, enfant de trois ans atteinte d’une affection rénale chronique, et ré-hospitalisée, pour une rechute de syndrome néphrotique (néphrose corticosensible), du fait d’une prise en charge thérapeutique par la mère non satisfaisante.

Suite à cette ré-hospitalisation, une demande d’hospitalisation à domicile (HAD) a été formulée par un médecin du service de néphrologie de l’hôpital pédiatrique. C’est alors à la puéricultrice de coordination Coordination de veiller au lien entre le domicile et le service hospitalier : elle recueille les données (sur les antécédents de l’enfant, l’histoire familiale), organise la prise en charge puis transmet le dossier à la puéricultrice qui intervient au domicile.

Le projet thérapeutique de la prise en charge en HAD est élaboré avec le médecin hospitalier, et comprend :

  • une éducation et une surveillance du traitement prescrit (un médicament immunodépresseur, le cyclophosphamide : trois perfusions par semaine) ;
  • une surveillance clinique (œdèmes, pression artérielle, pesée) ;
  • une surveillance biologique (bandelettes urinaires au domicile, bilan sanguin) ;
  • des conseils de diététique (régime sans sel dans le cadre d’une corticothérapie à forte dose) ;
  • un relais avec la protection maternelle et infantile (PMI), le médecin traitant, et l’infirmier libéral si nécessaire.

La prise en charge à domicile se fait en concertation avec la mère, à laquelle le projet est soumis. Elle fournit toutes les données relatives à la vie quotidienne de sa fille et de sa famille, expose les différents problèmes qu’elle rencontre du fait de la précarité de sa condition (un frère autiste, son conjoint au chômage, la vie à l’hôtel depuis l’incendie de l’appartement...).

La puéricultrice chargée de la prise en charge à domicile prend alors le relais, s’occupant du suivi de l’enfant et de l’éducation thérapeutique de la mère. Outre ses visites, des consultations régulières sont organisées avec le médecin hospitalier référent, où des réajustements éventuels du projet thérapeutique sont mis en œuvre.

L’état de santé de Nassima va ainsi s’améliorer, le traitement s’alléger, les consultations hospitalières s’espacer. La mère de Nassima devient autonome, et un relais avec un infirmier libéral est mis en place après 6 mois de prise en charge par HAD, qui est finalement arrêtée.

Ce cas illustre ainsi les spécificités de l’hospitalisation pédiatrique à domicile, permettant une prise en charge globale de l’enfant et de sa famille, à travers la création autour de cette dernière d’un réseau de professionnels susceptibles de l’aider dans son quotidien.


Source : Braud D, Lefebvre M-O (2009). L’accompagnement éducatif au domicile en cas de maladie chronique. Soins Pédiatrie-Puériculture n°246, 30-33.

Cette maladie est une affection de longue durée (ALD n°19, Néphropathies chroniques graves). Voir le guide ALD n° 19 - Syndrome néphrotique idiopathique de l’enfant sur le site de la Haute autorité de santé où l’on peut lire : "L’objectif de l’éducation thérapeutique est de permettre à l’enfant et à son entourage de bien comprendre la maladie et sa prise en charge, de dialoguer avec les professionnels de santé".