(2009) Les éléments communs à la prise en charge du VIH et des autres maladies chroniques

Publié le 25.06.2010 | Mise-à-jour le 01.07.2010 | par Laurent Panes

En tant que maladie chronique, le sida relève d’un modèle de prise en charge où les autosoins Autosoins Stratégie acquise par le patient pour gérer sa santé en vue de l’améliorer. Le malade apprend à s’autosoigner. sont prépondérants.


Avec l’avènement des thérapies anti-rétrovirales, l’espérance de vie des personnes infectées par le VIH s’est notablement accrue. Du même coup, elles ont davantage de chances de développer des maladies chroniques semblables à celles des personnes non-infectées.
De plus, dans les programmes spécifiques au VIH/sida, la stigmatisation stigmatisation Parole ou action menant à transformer une déficience, une incapacité ou un handicap en une marque négative pour la personne. Voir Le Grand Dictionnaire terminologique québécois. est un obstacle significatif à la prise en charge, d’où un changement de perspective. Il s’agit désormais d’élaborer des programmes s’adressant aux différentes maladies chroniques ( Chronic Care Model (CCM) ), avec un souci de fournir des soins s’étendant à tous les aspects de la santé.
Il s’agira, entre autres, de gérer les symptômes physiques tout en améliorant l’indépendance et la qualité de vie Qualité de vie Aux confins du social et du psychologique - ou de "l’individuel", la qualité de vie liée à la santé est multidimensionnelle. . Dans cette perspective, le patient, devenant le principal acteur des soins, assume désormais un rôle actif et informé dans la fixation des objectifs et d’un plan de traitement personnalisés.

Les auteurs de cette étude, à travers une revue de la littérature, présentent un cadre intégrant les éléments communs à l’auto-prise en charge dans les maladies chroniques, et qui mette en avant les défis spécifiques au VIH/sida.
Différents programmes partagent ainsi tout un ensemble de caractères, qui peuvent se regrouper en trois grandes catégories : la santé physique, le fonctionnement psychologique, les relations sociales.

Les éléments relatifs à la santé physique :

  • un cadre de compréhension de la maladie et du bien-être ;
  • des comportements qui promeuvent la santé ;
  • l’observance thérapeutique ;
  • l’auto-surveillance de l’état physique ;
  • l’accès à des traitements et à des services appropriés ;
  • la prévention de la transmission du virus.

Les éléments relatifs au fonctionnement psychologique :

Les éléments relatifs aux relations sociales :

  • des relations de collaboration avec les soignants ;
  • le soutien social ;
  • la négociation des problèmes posés par la révélation de l’infection et du stigmate qui y est attaché ;
  • des relations sociales et familiales positives.

Cependant, par rapport aux autres maladies chroniques, trois facteurs critiques rendent particulièrement problématique l’auto-prise en charge du VIH/sida.
Le premier facteur est lié au fait qu’il n’existe pas de méthode directe qui permette une auto-surveillance de la progression de la maladie. Cependant, à supposer que la technologie qui permettrait au patient de suivre l’évolution de la charge virale et du nombre de cellules CD4 lui devienne accessible, il y a le risque que l’information sur les fluctuations de ces paramètres soit une source supplémentaire de détresse psychologique.

Le deuxième ensemble de facteurs renvoie à des phénomènes d’ordre socio-culturel, tels que l’homophobie ou le préjugé selon lequel la plupart des patients atteints du sida ont contracté la maladie du fait d’un comportement immoral. Un défi pour les personnes atteintes est ainsi de faire face à la stigmatisation, la honte, la discrimination, le rejet social. Ainsi, diverses recherches aux Etats-Unis indiquent que la révélation de son statut séropositif au VIH entraîne des conséquences plus négatives que pour d’autres maladies, notamment un rejet social et une discrimination marqués. Mais un stigmate comparable est également attaché à l’épilepsie, les maladies inflammatoires chroniques de l’intestin (MICI : rectocolite hémorragique, entérite de Crohn) du fait du risque d’odeurs embarrassantes, et à l’obésité.

Enfin, et c’est peut-être l’aspect le plus spécifique au VIH/sida, il y a les lois qui criminalisent le comportement de personnes infectées, conscientes de leur séropositivité, et qui exposent une autre personne au risque d’être infectée à son tour. Ainsi, en 2005, 24 Etats des Etats-Unis ont des lois qui font de l’exposition d’un tiers à ce risque un crime, et quatre Etats en font une infraction [1]. Dans la plupart des cas, il n’est pas nécessaire que la victime soit effectivement infectée pour qu’il y ait des poursuites, et les condamnations peuvent aller d’un an de prison à la perpétuité. La plupart des pays européens ont des lois criminelles comparables.

Ainsi, un cadre intégré d’auto-prise en charge commun à toutes les maladies chroniques permet à la personne séropositive de bénéficier des mêmes soins que les autres malades chroniques, sans les charges financières supplémentaires d’un programme spécifique au sida, et sans la stigmatisation qui y est attachée.


Source : Swendeman, D., Ingram, B. L., Rotheram-Borus, J. (2009). Common elements in self-management of HIV and other chronic illnesses : an integrative framework. AIDS care 21(10) : 1321-1334.

Voir aussi sur le site Chronisanté :


[1] En France, la pénalisation de la transmission volontaire du VIH/sida est récente (2008). Voir un autre site d’actualités, "Femmes et sida", de l’Inist-CNRS : La transmission volontaire u virus de l’immunodéficience humaine (VIH) par voie sexuelle : la pénalisation, http://femmesida.veille.inist.fr/spip.php?article716 (article très complet)