(2009) Perte de qualité de vie dans le glaucome : une évidence peu mesurée

Publié le 19.02.2010 | Mise-à-jour le 02.05.2013 | par Hélène Fagherazzi-Pagel

Vie quotidienne dans une maladie chronique non classée dans les Affections de longue durée (ALD) : futur GlauQOL-17


Mieux évaluer la qualité de vie Qualité de vie Aux confins du social et du psychologique - ou de "l’individuel", la qualité de vie liée à la santé est multidimensionnelle. dans le glaucome permettrait de mieux prendre en charge ce trouble de la vision chronique, car nécessitant au moins des soins quotidiens, voire une chirurgie.

Une revue systématique [1] de 20 pages fait le point des études de la qualité de vie dans le glaucome [2] comparativement à celles concernant trois autres maladies chroniques qui atteignent des patients d’âge comparable : l’ostéoporose, le diabète de type 2 et la démence. Les auteurs insistent sur la charge financière que représentent, pour le système de santé comme pour la société, des patients dont la qualité de vie est appauvrie...

En définitive, ces quatre maladies ont en commun d’être sous-diagnostiquées car fréquemment asymptomatiques à leur début. Par ailleurs, atteignant des sujets plutôt âgés, elles entrent dans le cadre de polypathologies.

Dans la littérature scientifique, on a le plus souvent mesuré la qualité de vie des trois maladies citées plus haut dont le diabète. Ce dernier est une affection fréquente et prototypale de la maladie chronique qui peut toujours être mieux surveillée biologiquement, mieux gérée globalement (Disease Management du diabète disease management du diabète Le diabète est une maladie chronique coûteuse de par sa fréquence, et fait l’objet de recommandations assez fiables grâce aux études de grande ampleur disponibles ) voire prise en charge efficacement par le patient lui-même (autosoins Autosoins Stratégie acquise par le patient pour gérer sa santé en vue de l’améliorer. Le malade apprend à s’autosoigner. ).

On mesure la qualité de vie liée à la santé par des questionnaires, validés scientifiquement, génériques (ne sont pas toujours valables, on le verra ici) ou bien spécifiques (plusieurs centaines de questionnaires existent pour des pathologies particulières). Il existe peu de littérature scientifique sur les mesures dans le temps de la qualité de vie chez les patients glaucomateux. Pourtant cette maladie non rare a un impact négatif certain sur la vie quotidienne.

Cent quarante six publications ont été sélectionnées, utilisant l’un des six instruments classiques pour évaluer la qualité de vie dans les quatre maladies décrites plus haut. La plus utilisée est la Medical Outcome Study (MOS) 36, - 20, - 12, sous la forme Short Form (SF pour Short Form, version courte ou abrégée).

  • SF 36, 36 items,
  • SF 20, 20 items,
  • SF 12, 12 items. Ces trois échelles sont contestables dans le glaucome, car elles n’envisagent pas l’impact de l’acuité visuel et du champ visuel dans la qualité de la vie.
  • EuroQol 5-D (EQ-5D) (cinq questions, inadéquates pour les troubles de la vision)
  • Sickness Impact Profile (SIP), très générique aussi.
  • Helath Utilities Index-Mark III (HUI-III) - En fait, la seule échelle qui envisage le domaine séparé de la vision, dans ces six instruments génériques.

Huit publications rapportent l’utilisation de deux échelles, une publication l’utilisation de trois échelles.

Bien qu’un faible nombre de publications étudient le glaucome en mesurant la qualité de vie, on constate que cette dernière est fortement diminuée dans cette maladie chronique, proportionnellement à la sévérité de son stade. Elle est comparable aux autres maladies étudiées : ostéoporose, diabète de type 2 et démence.

Comme dans d’autres pathologies, c’est une charge importante. Cependant, c’est bien sûr le score des capacités physiques qui est le moins bon (plutôt que les "capacités psychosociales" ou cognitives).

A ne pas méconnaître : la douleur, "inattendue" dans cette maladie. Selon les auteurs, elle serait due à l’instillation des collyres, provoquant des picotements désagréables, mais aussi aux suites post-opératoires, avec la création de bulles de filtration qui sont parfois désagréables et inesthétiques.

Le questionnaire spécifique National Eye Institute Visual Function Questionnaire, par exemple, est parfois utilisé et mesure véritablement l’impact du glaucome. C’est ce type de questionnaire qui devraient être plus largement bâtis et étudiés, et être mis en place plus largement pour les troubles visuels, tels que le glaucome.

Selon les auteurs, on méconnaît la mauvaise qualité de vie des patients glaucomateux par une absence de mesure spécifique de qualité de vie des troubles visuels.


Source :

Mills, T., Law, S.K., Walt, J., et al., (2009) Quality of life in glaucoma and three other chronic diseases : a systematic literature review. Drugs Aging. 26:11, 933-50.

Zanlonghi, X., Arnould, B., Bechetoille, A., VBaudoin, C., Brion, A., Denis, P. (2003) Glaucome et qualité de vie. J. Fr. Ophtalmol n° spec., S39-44.
Extrait du résumé : Jusqu’alors, la mesure de la qualité de vie d’un patient glaucomateux se faisait au travers d’échelles génériques, ou développées pour d’autres pathologies ; mais aucune échelle propre au glaucome n’était disponible. Il existe désormais une échelle spécifique du glaucome réalisé par un groupe d’experts français : le GlauQOIl importe donc, pour le traitement médical, comme pour le traitement d’autres conditions pathologiques chroniques, telles le diabète ou l’hypertension artérielle, de respecter la qualité de vie actuelle du patient, afin de préserver sa qualité de vie ultérieure.

On note que le Syndicat national des ophtalmologistes de France (SNOF) étudie le questionnaire GlauQOL-17, et ses dérivés. Selon cette société savante : "Le glaucome reste aujourd’hui un véritable problème de santé publique. "


[1] C’est une revue critique de la littérature publiée sur un sujet, en se basant sur le niveau de preuve scientifique des articles (c’est à dire la "médecine factuelle" ou Evidence-Based Medicineou bien encore, médecine basée sur : des faits prouvés, des preuves, sur "les preuves"). La définition suivante provient du site de référence en médecine factuelle, site du réseau francophone Cochrane.

[2] Maladie de l’avant du globe oculaire, au début souvent insidieux, avec pression qui s’élève (hypertonie), au risque de détériorer l’oeil et donc la vision.