(2010) "Faiblesses, insuffisances et lacunes d’un système inadapté à la singularité des individus..."

Publié le 29.04.2011 | Mise-à-jour le 06.05.2011 | par Hélène Fagherazzi-Pagel

Recherche qualitative exploratoire handicaps incapacités santé et aide pour l’autonomie (RHISAA) ciblée sur des besoins


La Fondation nationale de gérontologie (FNG) a rendu en octobre 2010 un rapport présentant les résultats d’une étude sur les besoins en matière de santé des personnes handicapées et âgées en perte d’autonomie.

Il est accessible en ligne depuis mars 2011.

C’est un rapport qui dérange :

  • par son thème même, per se (la!soufrence est constatée de toute part) ;
  • sa méthodologie est qualitative et demande de longues analyses ;
  • les conclusions pourraient être très inquiétantes.

Les personnes handicapées devenant âgées peuvent perdre leur autonomie (voir la différence entre handicap, déficience déficience Terme générique englobant toute lésion ou altération anatomique, physiologique ou psychologique... et incapacité incapacité ci-dessous dans notre article Chronisanté intitulé "Modèle de constitution du handicap (OMS oms )).

Les personnes étudiées étaient en situation de handicap ou mental, ou physique, ou psychique, ou polyhandicapées, ou plurihandicapées [1] ou en limitation d’autonomie.

Les organismes de recherche suivants ont participé à l’étude :

  • Fondation nationale de gérontologie ;
  • Unité mixte de recherche (UMR6578) "Anthropologie bioculturelle" du CNRS ;

aidés du :

  • Bureau Revess (Recherches et études sur les vulnérabilités sociales et la santé publique).

Ils avaient répondu à un appel d’offre concernant le devenir, avec l’âge, des personnes handicapées. Ce travail était supervisé par l’Institut national de prévention et d’éducation pour la santé (Inpes), grâce à sa convention avec la Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie (CNSA [2]). Ainsi, malades, aidants naturels, auxiliaires de vie et aides à domicile ont été entendus et leurs paroles analysées, selon des méthodes qualitatives éprouvées.

Une soixantaine de groupes de trois personnes (triades) ou de deux personnes (dyades) ont été étudiés. Ils comprenaient :

  • la personne devant être aidée en permanence (la vie quotidienne est accompagnée par un tiers.) ;
  • leurs proches et/ou des professionnels (aide à domicile ou autre).

La méthode qualitative était basée sur :

  • des entretiens semi-directifs (c’est à dire qu’il existe un guide d’entretien) individuels et collectifs ;
  • des observations réalisées lors du suivi d’auxiliaires de vie qui ont "fait l’objet d’une attention particulière".

Deux revues de littérature sur les bonnes pratiques de soins et l’expression des besoins des personnes handicapées ont complété ces travaux.

Le caractère variable de leurs déficiences et de leur environnement fait que ces personnes âgées handicapées ne sont pas considérées selon leur unicité. Le contexte social ne joue pas en leur faveur.

Une recommandation des auteurs : aider psychologiquement les aidants proches (voir Aidant naturel)...

Le bilan des pratiques professionnelles des auxiliaires de vie est alarmant : "à huis clos", "de manière intuitive", formées "sur le tas", "formation lacunaire", "voire inexistant", et enfin leur supervision et encadrement sont "déficients".


Source : Imbert, G., coordinatrice scientifique. Présentation du rapport Recherche qualitative exploratoire Handicaps – Incapacités – Santé et Aide pour l’Autonomie, Rapport de recherche, Fondation nationale de gérontologie..

Il est téléchargeable sur le site de l’INPES.

Voir aussi notre entrée Chronisanté :


[1] Voir le sommaire du volume I ci-dessous pour une description précise de ces notions.

[2] La Caisse nationale de solidarité pour l’autonomie est un établissement public créé par la loi du 30 juin 2004.