(2010) La dimension psychologique dans le suivi hospitalier des tumeurs du système nerveux

Publié le 04.10.2010 | Mise-à-jour le 05.10.2010 | par Laurent Panes

L’annonce d’une maladie très grave, terrible à entendre, prend une place fondamentale dans le parcours de soin du patient.


La neuro-oncologie est la spécialité dédiée au suivi diagnostique et thérapeutique des tumeurs du système nerveux, le plus souvent malignes. Si de nombreux progrès ont eu lieu ces dernières années, les situations difficiles restent courantes. La prise en charge y relève essentiellement de soins continus, où la dimension psychologique tient une place centrale.

L’unité de neuro-oncologie du CHU Hôpital Central de Nancy a institué depuis 2006 (après deux années d’expérimentation), de même que 58 autres établissements de santé à travers toute la France, un dispositif d’annonce diagnostique, conformément à la mesure 40 du Plan cancer 2003-2007 [1], et selon la demande formulée par les patients lors des premiers états généraux des malades organisés par la Ligue nationale contre le cancer [2]

Deux médecins et quatre infirmières participent actuellement à ce dispositif, et un psychologue clinicien est disponible.

Chaque année en moyenne, 70 nouveaux patients atteints de gliomes malins [3] sont pris en charge. L’annonce du diagnostic [4] est un moment particulièrement délicat, ce qui a amené l’équipe à élaborer un projet de recherche sur ses propres pratiques en cette matière.

La prise en charge débute le plus souvent après la découverte d’une lésion cérébrale lors d’une consultation et/ou d’une hospitalisation dans l’unité, où le bilan pré-chirurgical est organisé. Le patient est informé au fur et à mesure des résultats des différents examens, de la présence d’une tumeur et de la probabilité de sa malignité lorsque tel est le cas : ces informations sont très importantes, car elles permettent au patient de se préparer progressivement à recevoir la nouvelle.

Une fois les différents résultats obtenus, le patient et la personne de confiance sont reçus en consultation d’annonce par le médecin "référent" et une infirmière (dite d’annonce), afin de prendre connaissance du diagnostic et de la stratégie thérapeutique proposée. Une deuxième consultation, dite de post-annonce, a lieu environ huit jours plus tard.
Le rôle de l’infirmière y est fondamental : c’est elle qui a la charge de la "dimension psychologique" à cette étape de la prise en charge. Elle est complètement disponible pour accompagner et soutenir patients et entourage lors de la "consultation d’annonce", mais également lors des consultations précédentes ou suivantes.

La présence du psychologue dans ce dispositif n’est pas forcément souhaitable, du fait du caractère le plus souvent intolérable de l’annonce. Le risque est alors qu’il soit fixé à ce temps traumatique, compromettant ses possibilités d’intervention ultérieure, lorsque le patient aura davantage élaboré son vécu.
Mais par contre le psychologue a à ce moment un rôle important à jouer auprès du médecin et/ou de l’infirmière, afin de leur permettre d’exprimer leur ressenti, leurs difficultés... dans ce genre de situations. Et s’il est absent de la consultation d’annonce, il est néanmoins cité en tant que membre de l’équipe, disponible pour le patient et ses proches s’ils en ressentent le besoin par la suite.

Vient alors la phase des "traitements" : certaines tumeurs cérébrales malignes primitives ont un pronostic sombre. Du fait de l’envahissement des structures cérébrales, des déficits peuvent entraîner une dépendance précoce. L’objectif des soins n’est alors pas curatif : il s’agit d’améliorer la durée et la qualité de la vie (soins palliatifs).

Lorsqu’on entame cette phase, le patient manifeste un regain d’espoir, soutenu et encouragé par son entourage. Le psychologue peut être sollicité dès ce moment, afin de soutenir cette lutte. Lorsque le médecin présente la stratégie thérapeutique envisagée, cela suscite souvent chez le malade toute une activité fantasmatique qui le conduit à une sorte d’attente anxieuse par rapport aux effets attendus du traitement.

Effets désirés et indésirables peuvent se confondre, laissant croire au sujet (et/ou son entourage) qu’une toxicité importante propre au traitement est la preuve d’une future efficacité. Le psychologue peut ainsi avoir un rôle important à jouer également en direction de l’entourage, dont parfois des souhaits de mort non avoués sont à l’origine d’une forte culpabilité.

Au cours de toute la phase des soins, le patient va traverser diverses phases, passant du domicile à l’hôpital, recevant des soins lourds alternant avec des périodes de répit pendant lesquelles un semblant de vie reprend. Puis, soudaine ou plus ou moins niée, survient une altération de l’état de santé qui ne permet plus le maintien à domicile...

Avec l’aggravation de la maladie et les effets secondaires des traitements, le malade devient peu à peu un étranger pour ses proches, qui se retrouvent face à quelqu’un qu’ils ont connu, qu’ils ont aimé, et qui tout en restant le même a tellement changé... Un sentiment d’étrangeté apparaît alors, et les pertes se succédant, s’engage un travail de deuil.

L’entourage est ainsi soumis à une importante pression psychologique, à laquelle vient s’ajouter le fait que, dès le départ, il se retrouve sollicité, parfois malgré lui, pour assumer une fonction quasi soignante d’aidant naturel Aidant naturel Les aidants dits naturels ou informels sont les personnes non professionnelles qui viennent en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage pour les activités de la vie quotidienne (...). pour laquelle il n’a reçu aucune formation et dont il ne se sent pas forcément prêt à assumer la charge.

Chez les soignants aussi la situation n’est jamais confortable, du fait du caractère agressif de certains traitements. Ils peuvent alors être amenés à se sentir "mauvais", persécuteurs, voire presque pervers, du fait de la confrontation à la déchéance physique et mentale jusqu’à l’issue fatale, situation qui se répète ad libitum pour chaque nouveau patient.

C’est alors que le travail en équipe prend toute son importance, avec ses différentes dimensions : soins transdisciplinaires, continus, prise en charge globale, physique et psychologique, orientée par une réflexion éthique vers la qualité de vie Qualité de vie Aux confins du social et du psychologique - ou de "l’individuel", la qualité de vie liée à la santé est multidimensionnelle. du patient et de son entourage.


Source : Lanfroy R., Busch E., Colmar K., Bremond A., Garat E., Nicole A., Lanoix A.S., Beauchesne P., Taillandier L. (2010). Intérêt et nature de la prise en charge dite psychologique du patient et de son entourage dans le suivi hospitalier des tumeurs du système nerveux. A propos de l’expérience d’une équipe dédiée. Psycho-Oncologie. 4 : 72-83.


[1] Comme le prévoyait en 2003 le Plan Cancer 2003-2007, les consultations d’annonce furent mises en place en 2005.

[2] Voir dans le chapitre 1er intitulé "Information des usagers du système de santé et expression de leur volonté" de la Loi n°2002-303 du 4 mars 2002 relative aux droits des malades et à la qualité du système de santé, sur le site Admi Net : "Toute personne a le droit d’être informée sur son état de santé".

[3] Cancer se développant aux dépens du tissu de soutien dans le système nerveux central (la glie).

[4] L’annonce d’une mauvaise nouvelle sur Infos Patients, site Web destiné à la formation et à l’information.