(2010) Personne ne m’écoute, personne ne me croit : la gestion de soi et l’expérience de la chronicité

Publié le 16.11.2010 | Mise-à-jour le 15.06.2013 | par Hélène Fagherazzi-Pagel

Et si l’on se préoccupait davantage de l’auto-prise en charge comme fait sociologique, en la remettant constamment dans son contexte ?


Vivre avec une maladie chronique a été le sujet de nombreuses publications scientifiques. Les concepts d’auto-prise en charge, d’autosoins Autosoins Stratégie acquise par le patient pour gérer sa santé en vue de l’améliorer. Le malade apprend à s’autosoigner. , "d’auto-prise de pouvoir" (self-empowerment) ont séduit les politiques, d’autant plus que des économies étaient suggérées par ce report de responsabilités sur l’individu malade. Pourquoi ? Qui dit autogestion dit meilleur coping [1]. Un coping réussi améliore la prise en charge de la maladie chronique, tout au moins sur le plan de la qualité de vie Qualité de vie Aux confins du social et du psychologique - ou de "l’individuel", la qualité de vie liée à la santé est multidimensionnelle. . Un tel "auto-accompagnement" devrait entraîner une meilleure efficacité thérapeutique. Si le coût est maîtrisé, le terme d’efficience Efficience "Dimension économique de l’efficacité pratique où les conséquences - ou les résultats - d’une intervention sont reliés à l’utilisation qui est faite des ressources"[...]. apparaît. Un mauvais "raccourci" suggère alors trop vite que les autosoins seront générateurs d’économie (en fait, le coût peut être plus élevé après la mise en place de l’auto-prise en charge, Ndlr).

Une étude de médecine sociale remet en cause la politique actuelle prônant "l’autogestion", en prenant comme sujets d’investigation des personnes atteintes "d’encéphalite [2] "dans le passé. Ce problème de santé grave leur a laissé des séquelles. Pourquoi les auteurs se sont-ils intéressés à ce type de "maladie", dont les causes sont tellement diverses ? Parce que les séquelles cérébrales qu’elle peut induire sont au centre de questionnements sur :

  • ce qu’une personne était :
  • ce qu’une personne est ;
  • ce qu’une personne devient peu à peu.

Utilisant un matériau d’entretiens qualitatifs auprès de 23 personnes, les auteurs ont exploré l’expérience de ces malades chroniques. Ils établissent un lien continuel avec les initiatives actuelles de politique liées à "l’autogestion".

Plusieurs thèmes sont abordés :

  • le diagnostic (sa latence ; la difficulté à y parvenir qui peut laisser des souvenirs précis, le caractère injuste de l’erreur de diagnostic) ;
  • réconcilier le passé, le présent et le futur (comment la personne malade établit-elle une connexion temporelle ; comment peut-elle se sentir en sécurité, malgré une mémoire altérée, provoquant une discontinuité dans les souvenirs) :
    1. qui était la personne qu’elle avait "l’habitude" d’être (la rupture professionnelle est ici déterminante) ;
    2. comment négocier des attentes et des buts nouveaux, en prenant désormais une voie nouvelle ;
    3. comment vivre l’incertitude angoissante devant une récupération seulement partielle de facultés mentales ;
  • parler librement de l’encéphalite, alors que les mots sont à inventer : spécificités des symptômes de chacun, méconnaissance de la réalité du vécu du patient, prise de conscience de la part des autres, qui confondaient jusqu’alors "moment aigu passé" et... guérison (sans tenir compte des éventuels "états chroniques" séquellaires).

Les individus malades font l’expérience de la façon dont leurs relations sociales conditionnent l’acceptation de leur état ; ou plutôt comment l’image qu’ils véhiculent modifie la maladie chronique, plus ou moins bien vécue, du fait du regard des autres.

Cela soulève une tension politique fondamentale. Les stratégies d’auto-gestion actuelles imaginent aider les individus à mieux faire face à la maladie. Elles en oublient trop souvent le contexte dans lequel la maladie est réellement vécue. Les décisions politiques doivent remettre en cause leur approche des états chroniques. Ils doivent considérer l’environnement social de façon plus "contextualisée", sans avoir recours uniquement aux notions classiques d’adaptation ou d’ajustement (qui caractérisent le coping).


Source :

Atkin, K., Stapley, S., Easton, E., (2010). No one listens to me, nobody believes me : Self management and the experience of living with encephalitis. Social science & medicine 71(2), 386-93

Voir aussi nos entrées Chronisanté :


[1] Le coping est la façon de faire face à une maladie.

[2] L’encéphalite est une inflammation du cerveau. L’inflammation est provoquée soit par une infection qui envahit le cerveau (maladie infectieuse virale, bactérienne...), ou par le biais du système immunitaire qui attaque le cerveau "par erreur" (encéphalite auto-immune postinfectieuse, par exemple). L’encéphalite est différente de la méningite. La méningite est une inflammation des couches de protection qui recouvrent le cerveau. Parfois, les patients ont simultanément une méningite et une encéphalite, c’est la méningo-encéphalite. Voir ces explications en anglais sur le site de l’association britannique : Encephalitis society, partenaire de l’étude citée en source ci-dessus.