(2010) Regarder par le bout de sa lorgnette ? Et cependant se préoccuper de l’épilepsie

Publié le 21.03.2012 | Mise-à-jour le 22.03.2012 | par Hélène Fagherazzi-Pagel

Les professionnels se doivent d’admettre que, face à une maladie chronique aux multiples facettes, leurs points de vue peuvent être influencés par leur orientation disciplinaire et leur expérience personnelle


En France, l’épilepsie est une maladie chronique quand elle est grave (Affection de longue durée (ALD n°9)).

L’efficacité de sa prise en charge repose alors sur une sorte de partenariat (d’alliance) entre les professionnels de santé et les patients.

Professionnels interrogés

Après une première liste de plus de deux cents personnes, on a isolé environ une centaine d’informateurs clés à partir de recherches sur Internet, d’interrogation des "organisations" nationales et internationales sur l’épilepsie, des affiliations dans la littérature scientifique... Les auteurs parlent de l’approche boule de neige, pour le "recrutement" des professionnels : "Avez-vous une liste de trois noms de personnes que nous devrions interroger ?"

Ces professionnels ont répondu à 20 questions dans le cadre d’un entretien :

  • des cliniciens (psychologues, médecins épileptologues (neurologues), assistants médicaux, neuropsychiatres, infirmiers 41 %) ;
  • des travailleurs sociaux (41 %) ;
  • des chercheurs (16 %) ;
  • divers ("éducateur pour la santé", "coordonnateur de programme", "professeur en sciences du comportement", ...) (3 %).

Les caractéristiques concernant leur profession étaient les suivantes :

  • ancienneté de 16 ans en moyenne dans le domaine de l’épilepsie ;
  • 14% travaillaient dans le domaine de la santé mentale ;
  • 71% étaient des femmes ;
  • à 95% de race blanche - donnée ethnique autorisée aux États-Unis ;
  • 5% vivaient en dehors de cet État.

Méthodologie

Les discours étaient recueillis en majorité par téléphone, avec une durée d’environ 40 minutes.

Cette étude qualitative a cherché à décrire les perspectives des uns et des autres. Toutes les réponses ont été codées dans NVivo 8, un logiciel d’analyse de QSR (Qualitative Software Research) [1].

Le principe même de ces analyses consiste à attribuer un ou plusieurs groupements de thèmes aux phrases des répondants, automatiquement (processus « en boucle » qui « repasse » sur la phrase dite jusqu’à obtenir une sorte de nuage de mots-clés, c’est à dire un groupe multithème qualitatif).

Des tests statistiques permettaient de voir si les réponses variaient selon la profession et le vécu "intime" de cette maladie...

Résultats

Chez un répondeur sur trois (n = 34), il existait une épilepsie vécue à titre personnel ou familial. Cette expérience personnelle était définie par : se déclarer être soi-même atteint de cette affection, ou bien la signaler pour un de ses enfants ou un tout autre membre de sa famille (18% en souffraient, 16% avaient un membre de leur famille dans le même cas).

On voit comment les divers professionnels qui prennent en charge "l’épileptique" ont des points de vue quelque peu influencés par leur métier et leur vécu :

  • Le coût des anti-épileptiques ? C’était un problème surtout pour les travailleurs sociaux.
  • Le retentissement psychologique de la maladie était très important pour les cliniciens (32 %).
  • L’observance thérapeutique  : approuvée comme un vaste problème, surtout pour les cliniciens (souci du traitement médicamenteux)...

Vingt pour cent des cliniciens ont mentionné le manque de services de soutien, tandis que 5% des prestataires de services sociaux et aucun des chercheurs n’avait mentionné cette donnée.

Conclusions

  • Il faut donc, selon les auteurs, lutter de façon plus large contre une telle maladie chronique.
  • Afin de prévenir la survenue de crises, l’observance thérapeutique (consciente ou non, bien sûr, Ndlr), la régularité de la prise d’anti-épileptiques était la réponse des cliniciens.

(On note que depuis fin 2011, la chirurgie est insuffisamment pratiquée en France, alors que c’est un traitement indiqué aujourd’hui dans beaucoup de cas, Ndlr).


Source :

Référence bibliographique

Clark N et al.(1) : Managing epilepsy : perspectives of professionals with and without epilepsy. 2010 AES Annual Meeting (San Antonio, Texas) : 3 – 7 décembre 2010. (1) The Center for Managing Chronic Disease.

Voir aussi notre entrée Chronisanté


[1] Pour avoir une idée du souci d’indépendance de telles études et de leur méthodologie : « un "groupe consultatif d’experts" du projet était composé de deux épileptologues, le président et directeur de l’enseignement de "l’Epilepsy Foundation of Michigan", une personne atteinte d’épilepsie, un parent d’un enfant souffrant d’épilepsie, un expert en diffusion, et un expert en évaluation... ».