(2010) Soins de transition pour adolescents atteints de maladies chroniques à Hong Kong

Publié le 01.09.2011 | Mise-à-jour le 30.09.2011 | par Laurent Panes

Maladies chroniques courantes de l’adulte : ex. de l’asthme ou du diabète, avec préexistence dans l’enfance ou l’adolescence


L’adolescence, moment de croissance et de changements accélérés, constitue un moment charnière dans le développement. Une maladie chronique, à ce moment, a pour conséquences des vulnérabilités spécifiques, comporte de nombreux risques de complications, et pose des problèmes importants pour l’accès aux soins.

Une dimension essentielle à prendre en compte dans la prise en charge est alors celle de la continuité des soins. Il s’agit de prendre en compte les changements impliqués, dans le suivi hospitalier des maladies chroniques, par le transfert du service pédiatrique au service adulte.
De nombreux pays développés ont intégré le concept de soins de transition à leur système de santé, comme un composant essentiel de la qualité des soins dans le suivi des adolescents malades chroniques.
Un changement abrupt de service, une transition non préparée, ont les effets les plus fâcheux : risque accru de non-observance thérapeutique, de morbidité et de mortalité, de marginalisation sociale, d’échec scolaire...

A Hong Kong, la réflexion sur cette question est très peu développée, et il n’y a pratiquement aucun système structuré de prise en charge ni aucune recommandation, lorsqu’il s’agit de transférer les patients adolescents malades chroniques du service pédiatrique au service adulte. Selon la seule disposition formelle prévue à ce sujet, le changement de service est censé s’effectuer lorsque l’adolescent atteint l’âge de 18 ans, âge légal de la majorité.

Concrètement, cependant, il est courant que des pédiatres continuent de suivre les adolescents malades chroniques à l’âge adulte. De plus, parents et adolescents, le plus souvent réticents à cette modification dans la prise en charge, tendent à retarder le plus possible le passage en service adulte.

Le but des auteurs, médecins, pédiatres et chercheurs en santé publique de Hong Kong, dans cette étude, a été d’évaluer, dans une enquête par questionnaire, l’attitude des adolescents malades chroniques et de leurs parents envers les soins de transition.

Cette dernière a en général été très positive. Et la perception par l’adolescent de sa propre responsabilité vis à vis de la maladie s’est révélée être le facteur majeur dans la décision de transition.
La seule réponse, prévue par le questionnaire, exprimant une attitude d’opposition aux soins de transition, était "Ne veut pas changer". Ce refus de changement, à son tour, a pu être lié à une information inappropriée de la part des soignants, et à l’absence d’un cadre adapté.

Ainsi, plus de 80% des adolescents et des parents de Hong Kong accepteraient les soins de transition, si une explication détaillée du processus leur était apportée par les médecins, et si la possibilité d’être actifs dans la prise en charge de leur maladie (empowerment) leur était fournie.
Ce qui souligne d’autant plus la nécessité de la mise en place et de la formalisation de programmes et de préparation aux soins de transition, qui ont déjà fait leurs preuves, entre autres, aux États-Unis, au Canada ou en Australie.


Source : Wong L.H.L. et l (2010). Transition Care for Adolescents and Families With Chronic Illnesses. Journal of Adolescent Health 47, 540-546.