(2011) Autogestion pour quels besoins, dépendante de quel système, ancrée dans quel (vieux) modèle ?

Publié le 25.05.2011 | Mise-à-jour le 15.06.2013 | par Hélène Fagherazzi-Pagel

Auto-prise en charge, autosoins Autosoins Stratégie acquise par le patient pour gérer sa santé en vue de l’améliorer. Le malade apprend à s’autosoigner. , soins autogérés : pourtant issus d’un modèle théorique (tout) neuf : Chronic Care Model (CCM), E. Wagner


Les maladies chroniques seraient mieux soignées grâce aux soins autogérés. Cette innovation est-elle bien comprise ?

Les soins aux malades chroniques sont un problème de santé publique, au Canada comme dans la plupart des pays industrialisés. Toutes les initiatives innovantes reposent désormais sur le Chronic Care Model  [1]. Cette approche systémique affirme le support (soutien) aux soins autogérés (autosoins Autosoins Stratégie acquise par le patient pour gérer sa santé en vue de l’améliorer. Le malade apprend à s’autosoigner. ) comme un élément clé. Mais tout cela est bien théorique.

Il se concrétise par une approche centrée sur le patient Approche centrée sur le patient Modèle d’organisation des soins et des services en établissement de santé dans lequel tant l’environnement physique que l’organisation du travail sont étroitement adaptés aux besoins de la clientèle. , des programmes éducatifs [2]. C’est le cas de l’éducation thérapeutique du patient, comme dans le diabète, ou bien l’hypertension artérielle [3] .

Pourtant, 40 % des patients malades chroniques canadiens déclarent ne jamais avoir eu accès à des accompagnements éducatifs en bonne et due forme. Cette gestion des soins aux malades chroniques demande évidemment à être évaluée sur le terrain.

Une étude qualitative a été réalisée sur un territoire de 1,2 millions d’habitants, à l’est de la province de l’Ontario, incluant la capitale, Ottawa. Cette vaste région est multilingue, urbaine et rurale, et comprend toutes les ethnies. Différentes pratiques professionnelles ont été choisies : publiques ou privées, en groupe ou indépendantes.

Quels sont ses freins, versant "fournisseur de soin" ? Qu’est-ce qui empêche une implantation réelle de ce concept innovant ?

La méthodologie avait pour préalable de conduire des entretiens et d’en extraire des appréciations subjectives, croisées les unes aux autres pour en tirer des thèmes communs, "objectifs". Ainsi pour valider les résultats, les auteurs disent avoir procédé à une "triangulation". Enfin, ils ont utilisé cette méthode qualitative pragmatique pour que des projets d’amélioration puissent se dessiner. Ainsi, des entretiens semi-structurés ont été effectués auprès de :

Les entretiens se sont effectués, selon les auteurs, grâce à :

  • une immersion (l’immersion est la méthode de "l’observateur participant", qui permet des études ethnologiques ou sociologiques par une meilleure compréhension de ce que vivent réellement les personnes, Ndlr) ;
  • une cristallisation (où l’on transcrit les dires, Ndlr).

Des groupes de patients ont également été interrogés. Tous les thèmes-clés ont été comparés au sein des différentes catégories de population concernées par la question.

Ainsi ont émergé de "nouvelles questions et sujets-clés". Les résultats :

  • l’autogestion, (l’auto-prise en charge) est mal comprise ;
  • les modèles sont axés sur une seule maladie et sont trop spécifiques ;
  • les programmes ne sont pas fondés sur des preuves (pratique basée sur des faits prouvés, "evidence-based" …) ;
  • les patients sont très souvent atteints de plusieurs maladies (polypathologie) ;
  • il existe des barrières logiques : transport, coût (distance pour se rendre aux séances, coût d’un repas en dehors de chez soi, etc.) ;
  • et enfin les auteurs citent la barrière culturelle (niveau d’étude, niveau "d’instruction en santé").

Les auteurs parlent aussi de la "théorie de la porte tournante", qui altère les résultats attendus. Les patients sont enrôlés dans le dispositif et ne peuvent en sortir autonomes.

Tous les professionnels souhaitent être davantage aidés, de même que les patients. Le malade "sans ressource" en est l’illustration la plus criante : il a "d’autres chats à fouetter".

Beaucoup commencent à suivre une démarche d’éducation, mais 75 % s’arrêtent en route...

Les auteurs concluent en disant que :

  • D’une part les dispensateurs de soin ont intérêt à soutenir les autosoins (et l’éducation thérapeutique du patient) pour élaborer des stratégies régionales, là où ces pratiques sont implantées. Les auteurs parlent réellement d’un commerce qui aura trouvé sa cible.
  • D’autre part : reconnaître la nature polyvalente des pratiques et le long terme des actions demande un soutien aux acteurs de santé (Support).
  • Une réforme du système qui encourage l’ intégration des services est indispensable (pour coordonner l’approche centrée sur le patient, Ndlr).

Il faut relever que tous, patients et prestataires de soins jugent cette pratique trop coûteuse, à chacune de ses étapes.


Source :

Johnston, S. E., Law, B. A., Government, B. A., Liddy, C. E., Ives, S. M.,(2011). Self-management Support : A New Approach Still Anchored in n Old Model of Health Care. Canadian journal of public health, 102(1), 68-72.

Voir aussi nos entrées Chronisanté

Quelques articles

Glossaire


[1] Voir l’article Chronisanté à ce sujet : Modèle de Wagner, les six piliers du Chronic Care Model (CCM), historique m-à-j 2 mars 2011

[2] Selon une définition hyper-théorique donnée dans le document : "Le soutien à l’auto-gestion consiste, de la part du prestataire de soin, à la fourniture systématique d’éducation thérapeutique du patient (ETP) et à des interventions de soutien destinées à améliorer les compétences du patient, à acquérir une confiance dans la gestion de leur problème de santé, interventions comprenant l’évaluation régulière des progrès réalisés, les objectifs et la résolution des problèmes pour celui qui soutient".

[3] Il a été prouvé que de telles stratégies d’éducation, bien conduites, aidaient le patient à mieux contrôler sa pression artérielle ou bien sa glycémie (sucre dans le sang). Le malade est conduit à surveiller lui-même ses paramètres cardiaques ou sanguins. Il lui faut pour cela disposer d’un tensiomètre pour l’hypertension artérielle (mesure de la pression artérielle), d’un glucomètre pour les diabètes (mesure de la glycémie - "sucre" - sur une goutte de sang (en 2011)). Une formation spécifique pour s’injecter l’insuline - hormone réduisant le sucre dans le sang - est organisée dans le diabète de type 1, mais aussi quand cela est nécessaire et faisable dans le diabète de type 2 en France.