(2011) Les postulats tels que l’autonomie et l’auto-responsabilité sont ils appropriés à la complexité ?

Publié le 25.08.2011 | Mise-à-jour le 14.06.2013 | par Hélène Fagherazzi-Pagel

La prise de décision "partagée" concernant les soins est-elle adaptée aux besoins uniques des patients malades chroniques ?


Est-il vraiment utile que les patients soient de plus en plus impliqués dans la gestion de leurs soins ?

Nous rendons compte ici d’une étude qualitative longitudinale sur la gestion des médicaments du point de vue de 27 personnes souffrant de maladies chroniques : maladie cardiaque, séropositivité aux VIH, et malades du sida (en progression vers l’immunodéficience). Tous ces patients prennent de nombreux médicaments (une moyenne de 6 comprimés par prise).

"Longitudinale" signifie que ces patients ont été interrogés dans le temps (trois fois sur 11 mois). Quels sont vraiment leurs besoins ?

Contexte

L’empowerment (la prise de pouvoir en anglais) du patient dénomme aujourd’hui l’ensemble des concepts liés à cette autonomisation, assez nouvellement apparue dans l’histoire en Europe (années 1980-1980). Il est admis qu’il faut encourager les patients à s’approprier ses soins (auto-prise en charge, autosoins Autosoins Stratégie acquise par le patient pour gérer sa santé en vue de l’améliorer. Le malade apprend à s’autosoigner. ), à se responsabiliser...

Hypothèse

L’autoresponsabilité du patient, qui intervient dans le concept de prise de décision partagée Prise de décision partagée , n’a pas été explorée, selon les auteurs allemands. Elle pourrait ne pas bénéficier au patient.

En Allemagne, le consommateur-patient, "averti" doit contribuer à l’observance thérapeutique médicamenteuse selon les préconisations des experts (réflexion d’un comité faisant autorité - le deutsche Sachverständigenrat).

Les traitements des maladies chroniques - souvent associées (co-morbidités ou polypathologie) sont évidemment plus nombreux (polymédication), et plus complexes sur les plans de la surveillance des effets indésirables comme de l’observance.

Il est dans ce cas coutumier de penser que responsabiliser le patient va l’amener à plus d’adhésion aux traitements et surtout l’amener à améliorer lui-même sa qualité de vie Qualité de vie Aux confins du social et du psychologique - ou de "l’individuel", la qualité de vie liée à la santé est multidimensionnelle. , ce qui n’est pas prouvé.

Facteur économique

Selon les auteurs, le facteur économique (coût des médicaments pour l’assurance santé) intervient bien évidemment. Le malade, partenaire actif et non plus simple consommateur se verrait jouer un grand rôle dans ce que les auteurs nomment « les thérapies » (on note qu’on est en Allemagne, où les tendances à s’écarter de la médecine allopathique occidentale ne sont pas découragées, c’est un aspect culturel à prendre en compte, Ndlr).

Constats

Les auteurs relèvent que gérer de façon optimale les médicaments ne suffit pas. Accompagner le malade au quotidien, l’aider à trouver des réponses rapides et adaptées à ses symptômes serait bien plus « utile ». Les objectifs sont :

  • rendre la personne malade « co-productrice » du maintien de sa santé ;
  • mieux considérer ses préférences individuelles.

Après une période de crise (entrée dans la maladie), les patients savent qu’ils ont à « vivre avec ». Ils aspirent à mieux comprendre leur maladie et leur traitement, Ils déclarent que les professionnels de santé parlent un langage incompréhensible pour eux. Ainsi les patients s’informent, font leur enquête en utilisant des médias grand public :

  • Web ;
  • journaux ;
  • Magazines ;
  • brochures Il s’avère que parfois le médecin désapprouve cette quête solitaire, ce qui va à l’encontre des approches émancipatrices !

Les personnes âgées, ayant une pharmacocinétique [1] propre à leur âge, confondent parfois leurs signes cliniques avec un effet secondaire nouveau, disent les auteurs. Ils développent alors une aversion pour le traitement en question, alors que leur vieillissement est la cause même d’effets indésirables attendus et évitables.

Le malade tente de maîtriser ses traitements, en changeant les moments de la prise, les posologies, voire en arrêtant purement et simplement une médication, le plus souvent à l’insu du médecin. Ces expérimentations représentent le souhait de la part du malade de rester aux commandes... Des actes ayant un vraisemblable effet : moment de l’administration, doses actives.

Dans le cabinet du médecin, on ne peut pas, bien souvent, exprimer ses problèmes quotidiens de manière satisfaisante. Le médecin répond en termes de "non-conformité", d’anomalie.

Il ya donc deux dilemmes entre les concepts d’empowerment et de réalité des malades chroniques :

  • dans la première phase, la relative surabondance d’information, qui submerge le patient ! ;
  • ensuite, au cours de la longue maladie, le patient est confronté à la notion de pathologie durable d’une complexité croissante qui peut porter atteinte à sa vie et qu’il lui est impossible de contrôler : donc comment rester maître de sa santé défaillante ? Lui - ce malade - qui pensait stabiliser, voire prévoir l’évolution - de cette maladie.

Les efforts de la part des professions de santé devraient se concentrer sur la vie quotidienne des patients et leur vécu. Celui de la progression de leur maladie chronique. Les professionnels ont tendance à se focaliser sur des processus de leur ressort et très "médicalisés" : l’hôpital, les services connexes.

Dire que donner le maximum d’information sur les médicaments accroîtrait l’adhésion du patient aux thérapeutiques prescrites est faux.

Seule une communication très personnalisée serait utile. Des efforts de formation des professionnels de santé sont nécessaires, selon les auteurs, pour communiquer sur la vie quotidienne.


Source :

Haslbeck, J., W, Schaeffer, D., (2011) Selbstverantwortung im Gesundheitswesen, diskutiert am Medikamentenmanagement aus Sicht chronisch kranker Patienten (Self-Responsibility in Health Care using the Example of Medication Management from the Chronically III patient’s Perspective). Das Gesundheitswesen, 73(3), 140-1.

Voir en particulier notre entrée Chronisanté


[1] Métabolisme des substances actives ingérées par la prise de médicaments dans l’organisme.