(2012) Autoprise en charge et instruction en santé (Health literacy) de quatre groupes ethniques

Publié le 27.03.2013 | Mise-à-jour le 10.05.2013 | par Hélène Fagherazzi-Pagel

Aux Etats-Unis, des recherches prenant en compte l’origine ethnique proposent d’anticiper les comportements des malades chroniques en fonction de leurs modèles "explicatifs" (ou de leurs croyances culturelles en santé)


L’instruction en santé [1] est un concept multidimensionnel. Les scores aux tests qui l’évaluent ne présagent pas de l’efficacité des autosoins Autosoins Stratégie acquise par le patient pour gérer sa santé en vue de l’améliorer. Le malade apprend à s’autosoigner. - de l’autoprise (auto-prise) en charge, de l’autogestion des maladies chroniques ; ils sont façonnés par le contexte social et culturel.

Entre 2006 et 2010, au Massachusetts, des chercheurs en sciences sociales et en psychologie Psychologie effectuent une recherche qualitative sur les aspects culturels et l’instruction en santé d’une population de 296 patients malades chroniques, "hétérogènes" quant à leur origine, leur langue, leur niveau d’étude, issus de quatre groupes ethniques au faible revenu :

  • vietnamien ;
  • afro-américain ;
  • caucasoïde - blanc white ;
  • latino-américain.

Les échelles psychométriques suivantes sont utilisées, traduites ou non :

  • Test of Functional Health Literacy in Adults (S-TOFHLA) ("s" pour short form - version abrégée), qui évalue l’aspect fonctionnel, avec du matériel en rapport avec la santé, issu de la vie réelle : formulaires, résultats aux examens biologiques, notices, calculs, chiffres). Ainsi il explore les nombres (numéracie ou numératie) et la langue (littéracie ou littératie ou litératie).

    — -> En anglais, espagnol et vietnamien ;
  • Word Recognition Test : Rapid Estimate of Adult Literacy in Medicine (REALM), estimation rapide de l’alphabétisation des adultes en médecine par reconnaissance des mots, administré en deux minutes [2].

    — -> En anglais ;
  • Short Assessment of Health Literacy spanish-speaking Adults (SAHLSA), évaluation succincte de l’instruction en santé pour les adultes hispanophones.

    — -> En espagnol.

Recherche qualitative

Les auteurs entendent :

  • entretiens "en profondeur" (n = 34) ;
  • visites à domicile (n = 12) ;
  • agendas maladies chroniques (n = 15) ;
  • groupes de discussion (n = 47)...

Lieu

L’étude est effectuée dans un centre de santé communautaire situé près d’accueil de réfugiés, dans une zone médicalement mal desservie, offrant des soins de santé primaires Soins de santé primaires Equivalent en français de "Soins de premier recours". Ce terme issu de la littérature anglaise (primary care) désigne les soins de première ligne, porte d’entrée vers tous les soins plus spécialisés. Voir le Glossaire. à des personnes à revenu faible, et principalement à des patients issus de minorités ethniques ; la moitié d’entre eux ont besoin de services de traduction. Par ailleurs, des sans-domiciles fixes (SDF) comme des anciens prisonniers viennent compléter la population ciblée dans l’étude.

Particularité des personnes interrogées

  • Age moyen : 56 ans ;
  • Genre indifférent ;
  • Aucune ne maîtrise parfaitement l’anglais ;
  • 100 % des Vietnamiens parlent leur langue maternelle (réfugiés, les plus âgés, et les moins instruits des quatre ethnies considérées) ;
  • Les deux-tiers jugent leur santé défaillante et tous sont en définitive malades chroniques ;
  • Nombre moyen d’années aux Etats-Unis : 15 ans.

Message positif

Les analyses évoquent globalement une bonne congruence des discours avec les explications biomédicales, offrant un point de départ potentiel pour les efforts d’éducation sanitaire. Plutôt que de présenter des obstacles, cette recherche très documentée présente quelques modèles explicatifs qui facilitent la capacité des patients à "s’autogérer", à comprendre et à intégrer l’information, en particulier pour ceux avec instruction en santé limitée.

Les aspects culturels, les ressources socio-économiques et le soutien social peuvent jouer des rôles tout aussi importants que les niveaux d’instruction en santé dans l’auto-prise en charge de la maladie chronique chez des populations à faible revenu.

Interprétation des tests

Les auteurs constatent un large éventail d’interprétations des questions du S-TOFHLA. Les participants y substituent leur propre maladie ou leur expérience personnelle des soins. Ainsi les exemples abstraits offerts par l’instrument entraînent parfois des réponses incorrectes, alors que les patients sont bien informés et se comportent de façon adéquate. Un Afro-américain et un Latino-américain, diabétiques, montrent leur enthousiasme et leur engagement dans la surveillance de leur glycémie, malgré des réponses incorrectes aux tests (ils ne sont pas en mesure d’effectuer le raisonnement numérique suivant : 160 n’est pas compris entre 60 et 150, quand cela ne les concerne pas).

Des personnes découragées devant la partie littéracie du test se montrent performantes dans la partie numéracie, et parfaitement éclairées devant leur maladie qui nécessite des jeux de nombres.

— > Après discussion, les chercheurs constatent que tous ces malades comprennent bien leurs soins.

Mauvais score aux tests

Le test REALM apparaît comme généralisable aux différentes ethnies. C’est la culture santé, telle que les soignants l’instillent.

Les Latino-américains se montrent incapables de répondre correctement aux tests avec numéracie comme le S-TOFHLA.

Les personnes vietnamiennes sont dépourvues devant le S-TOFHLA consistant à trouver les réponses dans un texte à trou (Cloze test) avec réponses suggérées par quatre propositions, réponses dites "intégrées" (Embedded answers). Ce test se basant sur la pédagogie déconcerte les examinateurs et s’explique par le fait que cet aspect de l’apprentissage ne serait pas utilisé au Vietnam !

Dans le même ordre d’idée, un ancien sans-abri est très confus face aux tests (ce monsieur n’a manifestement pas les compétences en littéracie pour accomplir de façon adéquate le REALM ou le S-TOFHLA). Recueilli en centre d’hébergement (shelter), pris en entretien individuel, il met sur le compte de son absence de cuisine personnelle son incapacité incapacité à perdre du poids. Il a donc assimilé l’idée d’un régime alimentaire mais répond mal aux données théoriques concernant les symptômes dont il est atteint : hypertension, diabète, hypercholestérolémie.

— > Tous ces patients étrangers ou non, en situation de précarité, devaient être entendus en entretien individuel approfondi.

Environnement social

Un homme latino-américain indique que son environnement social et familial contribue à l’accompagner pour un avoir un mode de vie sain.

Un vietnamien handicapé témoigne de même. Il insiste sur la compassion de ses logeurs, de leur sollicitude, de leur attention à remplir le réfrigérateur de la pension où il loge. Sachant qu’il n’est pas en mesure de faire les courses lui-même (fauteuil roulant), il a fait savoir à son entourage le plus proche les recommandations spécifiques qu’il doit suivre et qu’il a parfaitement intégrées.

De même, un autre patient malade chronique vietnamien attribue à sa femme sa capacité à adhérer aux améliorations demandées de son mode de vie : "Elle m’aide beaucoup ; vieux et faible, sans elle, je serais sur le canapé et ne ferais pas grand chose", "Elle est la seule qui me pousse à me lever et descendre au sous-sol" [à son vélo d’exercice]. Par ailleurs, la famille et les proches partent se promener collectivement dans le paisible espace vert qui jouxte leur quartier de banlieue.

— > Comportement et environnement social sont solidement mêlés.

Modèles explicatifs

Des discussions, organisées pour effectuer des sous-ensembles de problématiques, préservent le caractère unique de chaque individu amené à expliciter son cas.

Il est difficile de découvrir les croyances culturelles qui "vont de soi" pour la plupart des personnes interrogées. Ces dernières ont littéralement du mal à mettre "en mots" leur patrimoine culturel implicite et leurs croyances. Les anthropologues médicaux entendent les cultures comme multiples, contradictoires, se chevauchant, avec des frontières perméables qui peuvent changer au fil du temps ; ainsi des personnes qui ne sont pas membres d’un groupe culturel peuvent cependant en partager ses croyances en raison d’expériences communes au regard de la "biomédecine", de leur famille interculturelle, de leur réseau social.

  • Les théories humorales de la maladie comme le "chaud" versus le "froid" peuvent ou non rejoindre le modèle occidental biomédical : un Vietnamien décrit comment le vieillissement induit son diabète, et comment sa compréhension de l’équilibre entre deux forces rencontre les termes presque biomécaniques d’entrée et de sortie.
  • Certains Vietnamiens pensent que leurs maladies sont toutes dues à leur passé douloureux, émaillé de manques.
  • Un latino-américain explique son hypertension par l’agitation de son cœur. (terme employé plusieurs fois lors de l’entretien).

— > Ces modèles doivent être mieux connus.

Aspect social du "Manger sainement ?"

Les Afro-américains et les Latino-américains à faible revenu qui souffrent d’hypertension artérielle reconnaissent que les recommandations alimentaires des cliniciens, considérées comme coûteuses, peu efficaces, ne changeant en rien leur prise de médicament, sont en pratique tellement éloignées de leur habitudes alimentaires en famille qu’elles sont impossibles à suivre. S’adapter à leur milieu pour ne pas induire un isolement social est clairement préconisé par les auteurs.

— > Ne pas donner de recommandations nutritionnelles non applicable.

Limite de la traduction

La S-TOFHLA traduite en Vietnamien par les auteurs eux-mêmes n’a pas été validée. Plus généralement, traduire sans s’attacher aux spécificités culturelles n’est pas suffisant. Le développement multilingue des tests doit s’appuyer sur des groupes de discussion Focus group.

Conclusion

  • L’utilité pratique des mesures formelles de l’instruction en santé, comme le test TOFHLA, doit être remis en question pour certains groupes culturels.
  • Les groupes ethniques ne sont en aucun cas monolithiques, et les individus enseignent leur expérience et des croyances diverses qui influencent sur leur performance globale aux tests d’instruction en santé.
  • Les instruments existants tels que S-TOFHLA, REALM, et peut-être SAHLSA évaluent de façon raisonnable les capacités des individus à comprendre les données écrites liées à la santé. Cependant, ils ne sont ni prédicteurs fiables, ni anticipateurs des capacités des individus à respecter et maintenir leur santé.
  • Les "fournisseurs de soins" devraient examiner le sujet de l’éducation pour la santé en capitalisant sur la compréhension de la part des patients, qui se révèle inattendue et plutôt bonne.
  • Etant donné que les modèles explicatifs indigènes, comme nous l’avons mentionné, peuvent avoir des imprévus, il faut garder à l’esprit que le patient est à même de comprendre, même s’il n’y paraît pas…
  • Enfin, les programmes d’éducation à la santé (pour la santé) et les programmes d’éducation thérapeutique du patient (ETP) éducation thérapeutique du patient (ETP) "L’éducation thérapeutique a pour but d’aider les patients à prendre soin d’eux-mêmes". devraient être mieux adaptés au contexte social et culturel des malades chroniques.

Mots-clés : Instruction en santé, Psychométrie, Littéracie, Littératie, Literacy, Numéracie, Numératie, Education à la santé, Promotion de la santé, Comportement salutogène, Education thérapeutique du patient, Education sanitaire, Education santé, Prévention, Aspect culturel, Aspect social, Facteur sociodémographique, Alphabétisation, Etranger, Origine ethnique, Ethnie, Afro-américain, Vietnamien, Caucasoïde, Latino-américain


Sources :

Shaw, S. J., Armin, J., Torres, C. H., Orzech, K. M., Vivian, J., (2012) Chronic disease self-management and health literacy in four ethnic groups. J Health Commun. 17(Suppl 3):67-81. doi : 10.1080/10810730.2012.712623.

Voir aussi dans chronisanté

Dans Dimension > Sociale psychologique

Instruction en santé

Activation

Dans Dimension > Médicale accompagnement

Auto-prise en charge


[1] Instruction en santé : "Représente les aptitudes cognitives et sociales qui déterminent la motivation et la capacité des individus à accéder, comprendre et utiliser l’information de façon à promouvoir ou maintenir une bonne santé". Voir le Glossaire multilingue sur le site de la BDSP ; au Canada, on utilise le terme de littéracie en santé.

[2] Il comprend 66 termes médicaux, classés par ordre de complexité par le nombre de syllabes et de la difficulté de prononciation, en commençant par de simples mots d’une syllabe (par exemple, la pilule (Pill), l’oeil (Eye), et se terminant par les mots multisyllabes (par exemple, antibiotiques (Antibiotics), potassium (Potassium)), voir ces explications sur le site Health Literacy Assessment Tool, Columbia University, School of Nursing (école d’infirmiers).