(2012) Fin de vie et broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO) : blocages et incertitudes

Publié le 02.11.2012 | Mise-à-jour le 03.11.2012 | par Hélène Fagherazzi-Pagel

Une revue systématique et une synthèse narrative de la qualité des conversations soignants soignés dans une maladie chronique : stade terminal et potentialité de dialogue sur la mort


La broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO) [1], est une maladie pulmonaire évolutive, par conséquent "inguérissable". Ponctuée d’exacerbations aiguës, elle aboutit à l’obstruction des voies respiratoires causée par l’inflammation chronique. En 2020, elle sera la 3e cause de décès dans le monde (selon les experts).

Un article britannique examine l’évitement d’échanges portant sur la fin de vie, et tente d’explorer des pistes de déblocage de la parole. Bien que la politique de santé au Royaume-Uni recommande depuis 2004 des discussions ouvertes entre les patients porteurs d’une BPCO et les professionnels de santé (dans l’article : approche de la fin de vie (End Of Live (EOL) Approach), qu’en est-il dans la réalité ?

Une grande partie des connaissances sur le “stade terminal” est basée sur les besoins des patients atteints de cancer [2] On est en droit de se poser la question de leur concrétisation dans le cas d’une BPCO à l’évolution imprévisible. En effet, les patients meurent plutôt avec une BPCO : complications respiratoires (35%), maladies cardiovasculaires (26%), cancer (21%) ou autres (18%). Le pronostic de cette maladie étant particulièrement incertain [3], penser la mort est-il possible ?

Une revue systématique est réalisée à partir d’articles (N =30) publiés dans des revues scientifiques, rédigés en anglais, concernant les soins de fin de vie (en anglais : End Of Live Care (EOLC)) dans la BPCO. S’ensuit alors manuellement le recueil chronologique des récits (synthèse narrative, avec ses manques scientifiques) : prévalence des conversations, contenus, éléments facilitateurs et faits bloquants. La littérature est relativement récente, seuls trois documents ont été publiés avant 2000.

  • La plupart des patients, alors qu’ils le souhaitent, n’ont pas de discussions concernant ces soins "terminaux" avec les professionnels qu’ils côtoient (progression de la maladie, soins futurs en fin de vie, soins palliatifs potentiels) ; une minorité des patients déclarent souhaiter temporiser, jusqu’à un stade plus avancé.
  • Les soignants rappellent la difficulté des conversations et attendent qu’elles débutent à l’initiative des patients. Ils disent "respecter" le sujet malade. En définitive les soignants ne sont que rarement en mesure de prédire les préférences des individus.

En définitive chaque partie attend de l’autre qu’elle entame une amorce d’interactivité.... Les auteurs proposent alors des pistes pour débloquer la situation. Car prendre en considération l’approche de la mort, c’est aussi mettre en place des soins palliatifs de qualité, prenant en compte les patients et leurs familles (mourants et endeuillés).

Les moments pour la discussion

  • la grande majorité des personnes ont consulté leur médecin généraliste dans le mois précédant l’hospitalisation pour exacerbation. Les patients voient souvent la BPCO non pas comme une maladie, mais comme un "mode de vie". Leurs attitudes envers la mort sont celles d’une population normale âgée. Cependant les préférences des malades varient considérablement. Certains veulent toutes les informations possibles, d’autres préfèrent se concentrer sur la gestion de leur maladie et de ses symptômes, ou bien encore éviter les conversations potentiellement pénibles. Ces derniers souhaitent pouvoir aborder la mort plus tard (au stade avancé, alors qu’ils risqueraient de ne plus être en mesure de parler...).
  • Les soignants croient sincèrement que les patients veulent connaître leur pronostic. Ils ont conscience que les discussions génèrent de l’anxiété. Ils sont en définitive souvent mal à l’aise. Une infime minorité de généralistes aborde le sujet de la fin de vie au tout début de la maladie. Dans l’expectative, les soignants veulent donner au patient le temps de s’habituer...

Les faits bloquants

L’obstacle majeur étant le pronostic incertain de la BPCO, les informations sur le risque d’évolution future de la maladie est ardu. Les soignants désirent cependant assumer la responsabilité de ces échanges, se sentant les plus à même de fournir des explications.

Donner et prendre du temps...

Ainsi, les discussions sont susceptibles d’être didactiques :

  • déclin fonctionnel commun à toutes les BPCO ;
  • exacerbations mortelles ;
  • complications cardiovasculaires ;
  • autres causes de décès ;
  • la mort accompagnée elle-même.

Il est préconisé de prendre le temps nécessaire pour les consultations, mais aussi pour les formations des professionnels, vu la difficulté du défi : “Je vous encourage à espérer et attendre le meilleur, mais il est également judicieux de se préparer au pire”. L’espoir, conçu comme temps de qualité jusqu’à la mort.


Momen N, Hadfield P, Kuhn I, Smith E, Barclay S. (2012), Discussing an uncertain future : end-of-life care conversations in chronic obstructive pulmonary disease. A systematic literature review and narrative synthesis. Thorax. 67(9):777-80.

Voir aussi nos entrées Chronisanté

BPCO

Voir aussi le programme français dédié dan la rubrique Plans :


[1] ALD n° 14 : Insuffisance respiratoire chronique grave.

[2] La fin de vie et les soins palliatifs ont été notamment décrits depuis les années 1960 au Royaume-Uni, dans des service dédiés : les Hospices, (Ndlr).

[3] Les auteurs citent le score (indice) de BODE, basé sur : IMC (Body Mass Index (BMI) en anglais), Obstruction, Dyspnée, capacité à l’Exercice).