(2012) Internistes et éducation thérapeutique du patient (ETP) : programme pilote organisé pour les patients atteints de lupus systémique (LS), maladie chronique rare

Publié le 22.01.2013 | Mise-à-jour le 13.02.2013 | par Hélène Fagherazzi-Pagel

"L’éducation thérapeutique n’est pas une idée récente (...) depuis la Loi Hôpital Patients Santé Territoires (HPST) n° 2009-879 du 21 juillet 2009, elle suscite un intérêt croissant" (...)


Christian Saout, président du Collectif interassociatif sur la santé (CISS) (ce qui n’est plus le cas en janvier 2013) et le docteur Laurent Chiche, spécialiste de médecine interne et praticien hospitalo-universitaire (PHU) qui intervient en ETP pour le centre de compétence PACA ouest [1]ont écrit conjointement un article dans La Revue de médecine interne sur l’éducation thérapeutique du patient (ETP) L’éducation thérapeutique du patient (ETP) "L’éducation thérapeutique a pour but d’aider les patients à prendre soin d’eux-mêmes". à la française.

1 - Dans la première partie, Christian Saout s’interroge sur la mise en application des cinq points du texte de la loi HPST sur l’ETP dans le cadre du parcours de soin du patient. Il émet des réserves, justifiées en grande partie par l’effort de démultiplication des programmes en faveur des maladies chroniques, "fardeau" croissant en santé publique. Par ailleurs, nombre de critiques et réserves de sa part peuvent être extraites de cet article. Quelques sujets développés, en vrac :

  • Le concept d’éducation thérapeutique du patient a comme cadre de référence les sciences de l’éducation, or ses professionnels ne sont plus en première ligne.
  • La médicalisation de l’ETP serait trop manifeste du fait de sa normalisation complexe, accentuée ces dernières années.
  • Dans le même ordre d’idée, sa mise en œuvre se ferait trop souvent à l’hôpital, alors qu’associations, malades et professionnels de l’éducation seraient, grâce à leur expérience, à même de participer plus activement aux programmes en cours.
  • Si le diabète (et même la mucoviscidose, selon l’auteur) étaient des maladies pour lesquelles les efforts d’ETP étaient courants mais plus ou moins "confidentiels", ils sont aujourd’hui "publicisés".
  • On assiste ainsi à leur généralisation.
  • Le principe de leur faisabilité est contrôlée (leur autorisation est filtrée).
  • Les programmes se doivent d’être détaillés.
  • Leur financement ne relève pas d’un fonds dédié et revient à formaliser les initiatives ayant déjà fait leur preuve.
  • Le financement se fait par programme, examiné par les instances officielles.
  • Et donc, la rémunération du professionnel de santé (ce dernier étant le plus souvent concerné) n’est pas prévue en tant qu’acte à part entière.
  • Il y a déconnexion des autorisations, financements et programmes d’ETP.
  • L’ETP en France "apparaît comme l’association de trois modèles : programmes d’ETP, action d’accompagnement des patients et des proches, programmes d’apprentissage du patient".
  • L’évaluation des programmes est encore faible.
  • Son corollaire : si changer les comportements des malades est le souci premier en vue de la qualité, réduire les coûts semble encore un vœu "relativement" pieux en 2012.
  • A craindre : les inégalités sociales.

En maîtres d’œuvre officiels des programmes d’ETP (et en cause dans les réserves émises par Christian Saout), instigateurs, guides et commanditaires :

2 - Dans la deuxième partie, le docteur Laurent Chiche développe comment les spécialistes de médecine interne, dénommés internistes, doivent appliquer des programmes d’ETP dans le domaine des maladies rares, selon la loi. Sont concernées, parmi plus de 7000 maladies rares décrites à ce jour [3], les "maladies auto-immunes systémiques".

La perspective pratique décrite par Laurent Chiche concerne le programme pilote [4] organisé pour les patients atteints de lupus érythémateux disséminé ("lupus systémique" (LS), ou "profond" [5].

  • C’est le premier exemple de programme d’ETP pour les maladies rares financé par l’institution publique.
  • Le professionnel doit effectuer une formation à l’ETP de 40 h minimum (préalable requis à toute intervention, selon la loi HPST).
  • D’ores et déjà, l’implication des malades (déjà regroupés en associations) est un gage de réussite.
  • Les maladies systémiques sont celles qui grèvent financièrement le plus les coûts des soins aux maladies rares.
  • Une approche individualisée serait plus efficace (séance individuelle versus séance de groupe ou collective), selon la littérature, d’autant que le lupus revêt des formes hétérogènes et que s’adapter à la personne, à sa complexité morbide, est un plus...
  • Dans la même optique, le lupus entraîne des défaillances spécifiques d’organes, où le concept d’inter-pathologie prédomine.
  • On attend une "diffusion nationale par le biais des centres de références et de compétences, puis une extension progressive de ces programmes aux autres maladies rares" (vers les maladies les plus fréquentes, pour lesquelles il existe desz centre pour lesquelles les associations de malades sont actives).

Sources

  • Saout, C., Chiche,L., (2012) Les internistes et l’éducation thérapeutique du patient, La Revue de médecine interne. 3 :(11), 646-9.
  • Voir la présentation du programme pilote.

Les auteurs citent les documents suivants en accès libre (certaines des citations dans l’article en source ci-dessus se révélant incomplètes, cette liste est un complément d’information utile) :


Voir aussi dans Chronisanté

Dans Législation

Dans Glossaire : éducation thérapeutique du patient

Dans Dimension > Politique économique : dernière entrée Chronisanté 2012 concernant Sophia

Dans Dimension > médicale accompagnement



[1] Centre de compétences des maladies systémiques et auto-immunes rares de l’adulte
Adresse complète :
Hôpital de la Conception - AP-HM
147 Boulevard Baille
13385 MARSEILLE CEDEX 5
PROVENCE-ALPES-COTE D’AZUR
Tel : 33 (0)4 91 38 35 01
Source : Ministère chargé de la santé, site santé.gouv.fr.

[2] Nouvelles organisations, datant de 2009 (loi HPST (article 118)), centralisant tout ce qui concerne la santé d’un territoire, mais faisant plus que décentralisant l’État, car leur rôle est plus étendu que les ex-Directions régionales et départementales des affaires sanitaires et sociales (DDRAS, DDASS)

[3] Voir le portrail Orphanet, dédié aux maladies rares.

[4] C’est à dire projet développé à titre de pionnier, pour vérifier son bien-fondé, en quelque sorte : expérimental... Examiné en détail et évalué tout au long de son déroulement, ouvrant la voie à des propositions du même type.

[5] Maladie due à des auto-anticorps induisant une destruction en profondeur du tissu conjonctif, présent dans tout l’organisme (dans tous les organes), et pouvant provoquer des complications sévères (insuffisance rénale, en particulier). A prédominance féminine non résolue, ses causes font l’objet d hypothèses comme la plupart des maladies de l’auto-immunité.