(2013) Dyade —> malade chronique / aidant, et sommeil : étude critique de la littérature scientifique

Publié le 29.05.2013 | Mise-à-jour le 01.06.2013 | par Hélène Fagherazzi-Pagel

L’enquête dyadique [1] du sommeil : efficace pour améliorer la qualité du sommeil des bénéficiaires de soins (Care beneficiaries) et de leurs aidants (Caregivers [2]) par la preuve "d’associations bidirectionnelles de troubles simultanés et interdépendants" ?


Loin d’être un jargon, la terminologie relative aux altérations du sommeil "chez le" et "autour du" malade chronique est riche ! Elle permet de mieux décrire les troubles du sommeil d’un soigné au long cours, et par conséquent, ses répercussions sur l’entourage proche.

Selon les auteurs d’un article de synthèse en source ci-dessous, rédigé conjointement par des infirmiers de terrain et des neurobiologistes étatsuniens, le panorama des études scientifiques relatives au sommeil et aux dyades "bénéficiaire de soins" (soigné malade chronique) / aidant ou aidant naturel Aidant naturel Les aidants dits naturels ou informels sont les personnes non professionnelles qui viennent en aide à titre principal, pour partie ou totalement, à une personne dépendante de son entourage pour les activités de la vie quotidienne (...). se révèle lacunaire. En effet, le concept d’un changement des habitudes au sein des familles, par exemple, est prévisible, constaté, mais trop peu étudié dans les détails. Ces chercheurs tentent d’interpeler les lecteurs pour prendre en compte scientifiquement un sujet bondé d’interactions humaines...

Il est admis que le sommeil est considéré comme un état ​​de vulnérabilité qui demande un niveau adéquat de confort physique et émotionnel, une absence de détresse psychologique... Sa qualité est sous la dépendance de facteurs endogènes et exogènes.

L’analyse transcende la limite "individualiste" de l’approche centrée sur la personne (le soutien de la personne malade). Elle met en jeu des connaissances sur les réseaux humains complexes. La santé des individus "covarie" du fait du modèle social relationnel représenté par l’aidant / le soigné (patientcaregiver Relationship). Les influences réciproques morbides au sein de la dyade malade chronique / aidant naturel sont perceptibles : deux personnes vivent une expérience partagée.

Méthodologie

Une étude critique de la littérature de langue anglaise, apportant des preuves de changement du sommeil et de l’éveil, dans le contexte environnemental proche d’une maladie chronique, est effectuée grâce à une l’interrogation de trois bases de données électroniques (Medline, CINAH, et Embase [3]), "fouillées" systématiquement grâce à une réflexion sur la terminologie employée dans les articles (rythme circadien, cycle veille-sommeil, structure du sommeil, insomnie, somnolence, etc.). Voir en particulier cet extrait de la requête pour le concept ’sommeil’ :

Sleep Disorders, Circadian Rhythm* OR exp Sleep OR exp Sleep Deprivation OR exp Sleep Disorders OR exp “Sleep Initiation and Maintenance Disorders” OR exp Sleep Disorders, Intrinsic OR sleep*) 2. (sleep* OR insomnia OR sleep disturbance* OR sleep disorder* OR sleeplessness OR sleepiness OR circadian rhythm* OR circadian activity OR sleep efficiency OR quality of sleep OR sleep quality OR daytime disturbance OR nap* OR awakening OR sleep latency OR sleep regulation OR sleep architecture OR sleep physiology OR drowsiness OR homeostatic OR sleep propensity OR WASO [4]

L’utilisation de la recherche sur le Web par le moteur Google Scholar complète les recherches bibliographiques. Les auteurs souhaitent l’exhaustivité.

Périodes :

  • Janvier 1990 à Juillet 2011.

Résultats :

Les recherches ont identifié 1 114 articles, dont 10 examinent en même temps l’expérience du sommeil chez le soigné malade chronique et l’aidant (recipient-caregiver).

Dix études répondent aux critères de sélection préétablis et sont incluses dans l’analyse. Leur qualité est définie comme "passable", "bonne" ou "moyenne".

  • Sept études ont été menées dans le cadre de troubles de type Alzheimer avec démence ou de la maladie de Parkinson ;
  • deux dans le contexte d’un cancer ;
  • et une seule une étude porte sur groupe d’aînés à domicile et leurs aidants naturels.

Les recherches portent dans leur immense majorité sur des dyades comportant un aidant naturel membre de la famille du patient :

  • conjoints ou partenaires des soignés ;
  • enfants.

Le plus souvent :

  • patients et soignants aidants vivent ensemble ;
  • quatre études indiquent explicitement que malades et aidants partagent la même chambre.
  • Des associations bidirectionnelles impliquant le sommeil au sein des dyades "destinataires de soins-soignants" semblent exister.
  • Des perturbations du sommeil nocturne simultanées et comparables peuvent également être considérées comme évidentes.
  • Pourtant, des incohérences sont notées dans les méthodes mises en œuvre.
  • Sont également discutés les échantillons, ainsi que l’incertitude sur les facteurs cooccurrents affectant les sommeils.

Il subsiste donc des obstacles pour élaborer des conclusions sûres.

Conclusion

L’enquête dyadique du sommeil est une approche prometteuse pour le développement d’interventions véritablement efficaces dans l’amélioration de la qualité du sommeil des "bénéficiaires de soins" et de leurs soignants.

Néanmoins, plus systématique, la recherche dyadique longitudinale est justifiée, afin d’augmenter la compréhension des cooccurrences de facteurs modifiant le sommeil des dyades.

Les changements au cours du temps sont une autre piste parallèle d’étude, pour clarifier les variables qui semblent contribuer à accentuer des problèmes au sein de la dyade soignant / malade chronique.


Kotronoulas, G., Wengström, Y., Kearney, N., (2013), Sleep and Sleep-Wake Disturbances in Care Recipient-Caregiver Dyads in the Context of a Chronic Illness : A Critical Review of the Literature, Journal of pain and symptom management,. 45(3):579-94.

Voir aussi dans Chronisanté

Sommeil

Dans Info-scientif. ⇓ > Médicale accompagnement

Dans Info-scientif. ⇓ Sociale psychologique

Aidant (naturel)

Dans GLOSSAIRE

  • Aidant naturel.
    Des aidants proches reconnus dans la prise en charge de malades chroniques, voir Charte européenne de l’aidant familial, m-à-j le 5 mars 2013 - définition :

    Le proche aidant ou aidant familial est donc cet homme ou cette femme, non professionnel, qui, par défaut ou par choix, vient en aide à une personne dépendante de son entourage (...)

Dans Ressources > Veille bibliographique


[1] Du substantif dyade (psychologie, psychologie sociale), voir le Granddictionnaire terminologique québécois :

Couple de deux sujets ou de deux partenaires qui sont unis par un lien spécifique à l’intérieur duquel se forme un réseau privilégié d’interactions sociales.(...)

[2] Care en anglais signifie "prendre soin de" ; Caregiver, littéralement "donneur de soin", signifie aidant. Informal Caregiver est la traduction courante d’aidant naturel.

[3] Base de données bibliographiques interrogées (Ndlr) :

  • Medline signifie Medical Literature, Analysis, and Retrieval System Online : c’est la base de données bibliographique cœur analysée et produite par la National Library of Médicine ;
  • CINAHL® signifie Cumulative Index to Nursing and Allied Health : elle est concentrée sur les soins infirmiers et le paramédical (éducation sanitaire, ergothérapie, orthophonie, kinésithérapie...) ; elle inclue tout ce qui concerne les disciplines connexes à la santé en langue anglaise ; elle fournit du texte intégral concis et applicable sur le terrain ; elle intégre les publications du National League for Nursing et de l’American Nurses’ Association ;
  • EMBASE® signifie Excerpta Medica Database. Elle est spécialisée en sciences biomédicales et pharmaceutiques, est proposée par Elsevier / Pays bas.

[4] Note : WASO est un acronyme qui signifie : [durée] d’éveil après début du sommeil (EADS ), (Wake time After Sleep Onset (WASO)), ou veille intra-sommeil, voir les insomniaques, Ndlr.