(2013) Fardeau de symptômes chez des malades chroniques, le plus souvent âgés, confinés à la maison ou Homebound

Publié le 30.04.2013 | Mise-à-jour le 02.05.2013 | par Hélène Fagherazzi-Pagel

Démence, insuffisance cardiaque, dépression, cancer, autres symptômes courants comme douleurs, nausées, dyspnée (essoufflement), fatigue, et même dépression : besoins de prise en charge en soins de santé primaires Soins de santé primaires Equivalent en français de "Soins de premier recours". Ce terme issu de la littérature anglaise (primary care) désigne les soins de première ligne, porte d’entrée vers tous les soins plus spécialisés. Voir le Glossaire. (soins de premier recours Soins de premier recours Comme son nom l’indique, le médecin généraliste est le soignant de l’offre de soins de premier recours. ) ou services spécialisés (médecins spécialistes)


En 2030, près de 20% de la population étatsunienne sera âgée de 65 ans et plus, avec un doublement de celle de plus de 85 ans (personnes très âgées - concept de "grand vieillard").

Un article récent passe en revue les raisons du confinement au domicile de malades chroniques (patients Homebound, en anglais, "domicile-liés"...), incapables d’accéder aux services médicaux, et dont le délaissement reste à analyser.

Le nombre de ces aînés âgés "reclus" involontairement, absolument sédentaires du fait de leurs plaintes somatiques ou mentales, avec une déficience déficience Terme générique englobant toute lésion ou altération anatomique, physiologique ou psychologique... fonctionnelle significative dépasse les 2 millions et devrait être de 3 millions d’ici la fin de la décennie aux États-Unis.

Un individu sur cinq tenu de rester à son domicile meure durant la première année de son isolement "forcé" et pathologique.

La pauvreté, le manque d’instruction en santé [1] et l’absence de soutien social sont prépondérants pour la prise en charge de ces malades chroniques présentant des symptômes invalidants. Cependant, même ceux d’entre eux qui sont en mesure d’accéder aux soins ambulatoires ne trouvent que rarement des soignants formés et expérimentés pour répondre à leurs besoins complexes et grandissants.

Méthodologie

Population

Pour évaluer la charge (le fardeau) substantiel que constituent "les symptômes" chez une population urbaine confinée à la maison, une grande enquête transversale [2] a été effectuée par des "médecins visiteurs" du programme (The Mount Sinai Visiting Doctors (MSVD) program [3]), à destination des habitants de Manhattan, ville de New-York, États-Unis).

Echelle ESAS

Il a été administré l’échelle d’évaluation des symptômes d’Edmonton (Edmonton Symptom Assessment Scale (ESAS)) [4] à tous les individus nouvellement inscrits dans le MSVD entre septembre 2008 et février 2010, soit 475 individus : 318 d’entre eux y ont répondu. Cette échelle visuelle analogique évalue 10 symptômes, notés de 0 à 10 :

  • - douleurs ;
  • - fatigue ;
  • - nausées ;
  • - dépression ;
  • - anxiété ;
  • - somnolence ;
  • - appétit ;
  • - bien-être
  • - dyspnée (essouflement) ;
  • - "autres problèmes"...

Résultats

  • Une majorité des 318 participants étaient âgés de 80 ans et plus (68%) et la plupart d’entre eux étaient des femmes (75%). Un tiers vivaient seules.
  • Ethnie : on comptait 36 % de Causasoïdes "race blanche"), 22 % de noirs américains, 32​​% d’Hispaniques (ou Latino-Américains).
  • Leur assurance santé était Medicaid [5] pour 43 % d’entre eux (pauvreté).
  • 91 % d’entre eux avaient un besoin d’aide pour une ou plusieurs activités de la vie quotidienne.
  • 43% ont déclaré subir un lourd fardeau, avec présence d’un ou plusieurs symptômes.

Le fardeau dû aux maladie chroniques suivantes était considérable :

  • 49% : démence ;
  • 33% : diabète ;
  • 26% : dépression ;
  • 18% : maladie coronaire ;
  • 18% : insuffisance cardiaque congestive ;
  • 17% : maladie pulmonaire chronique grave ;
  • 13% : cancer.

Les symptômes les plus fréquemment rapportés étaient la perte d’appétit , le manque de bien-être, la fatigue et la douleur (fréquent ne veut pas dire intense).

Les symptômes liés au score moyen le plus élevée étaient la fatigue , la dépression, et l’anxiété (symptômes associés à d’autres).

Les symptômes liés aux scores les plus élevés étaient la dépression, la douleur, l’appétit, et la dyspnée (ces symptômes étaient intenses).

Les participants qui avaient un fardeau de symptômes sévères avaient une maladie pulmonaire obstructive chronique (liés à l’oxygène, notamment broncho-pneumopathie chronique obstructive (BPCO), Ndlr) un diabète et ses graves complications, ou encore avaient un indice de comorbidité de Charlson [6] supérieur à 3. Ceux qui déclaraient un fardeau moins sévère avaient une démence.

Score de Karnofsky

Ce bilan rapide aboutit à un indice ou score, calculé grâce à une échelle de performance qui permet d’évaluer la capacité des sujets à être autonome, pour les actes de la vie quotidienne (de l’autonomie maximale (100) à la dépendance avérée) : 45% avaient un score de Karnofsky [7] bas, situé entre 0 et 40 (ces individus étaient incapables de prendre soin d’eux).

Conclusion

Les patients adultes malades chroniques, le plus souvent âgés, expriment des symptômes multiples. C’est un problème grave qui doit être identifiable parallèlement aux soins médicaux classiques et pris en compte en sus des besoins courants en soins de santé primaires Soins de santé primaires Equivalent en français de "Soins de premier recours". Ce terme issu de la littérature anglaise (primary care) désigne les soins de première ligne, porte d’entrée vers tous les soins plus spécialisés. Voir le Glossaire. et spécialisés.


Sources :

Wajnberg A, Ornstein K, Zhang M, Smith KL, Soriano T., (2013) J Am Geriatr Soc. Symptom burden in chronically ill homebound individuals, 61(1):126-31.

Voir aussi dans Chronisanté

Dans Dimension > Sociale psychologique

Dans Glossaire

  • Déficience. Terme générique englobant toute lésion ou altération anatomique, physiologique ou psychologique...

Dans Dimension > Médicale accompagnement

Dans Ressources > Modèles


[1] Instruction en santé : "Représente les aptitudes cognitives et sociales qui déterminent la motivation et la capacité des individus à accéder, comprendre et utiliser l’information de façon à promouvoir ou maintenir une bonne santé". Voir le Glossaire multilingue sur le site de la BDSP ; au Canada, on utilise le terme de littéracie en santé.

[2] C’est le résultat d’analyse de données concernant une population choisie, à un moment donné.

[3] Programme localisé de soins à domicile multidisciplaires de très haute qualité, médicaux et sociaux, avec approche centrée sur le patient, incluant les formations aux professionnels, voir le site Mount Sinai Doctors, page Visiting Doctors Program

[4] Voir l’échelle visuelle su le site School of Medicine - Queen’s University - , dans la province anglophone de l’Ontario, Canada.

[5] Programme d’assurance santé étatsuniens sous supervision fédérale mais géré en partie par les États, pour les plus pauvres, voir Medicaid Medicare dans le glossaire].

[6] Voir le calcul du Score de comorbidités de Charlson, sur le site de la revue suisse Médecine & Hygiène.

[7] Voir le calcul du Score de Karnofsky, sur le site du ministère chargé de la santé, France.