6e Journée mondiale maladies rares 2013 le 28 février 2013

Publié le 01.03.2013 | par Hélène Fagherazzi-Pagel

Maladies chroniques le plus souvent génétiques, leur diagnostic repose sur l’expertise de 131 centres de référence en France. : 8 000 maladies répertoriées, cinq nouvelles découvertes par semaine, 6 à 8 % de la population mondiale atteinte...
La drépanocytose (Affection de longue durée (ALD n° 10) [1] quand elle est grave, elle est la 1ère maladie rare en France (près de 15 000 personnes atteintes dès la naissance)


"Le 28 février 2013 marque la 6ème édition de la journée mondiale des maladies rares (Rare Disease Day) : elle est l’occasion de communiquer encore et toujours sur ce thème, afin de sensibiliser patients, entourage, professionnels et grand public. Son slogan en 2013 est « Maladies rares sans frontière »".

Portail européen Orphanet, les maladies rares sont rares, mais les malades sont nombreux.

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[1] "Syndromes drépanocytaires majeurs de l’adulte."

[2] Cette maladie cérébrale est suspectée du fait de signes cliniques évocateurs (migraines avec auras, puis accidents vasculaires cérébraux (infarctus)) à un âge mûr.