Parcours dans la maladie chronique : connaître les maladies, reconnaître la personne malade

Publié le 06.01.2011 | par Hélène Fagherazzi-Pagel

A lire absolument en ligne : la synthèse de recommandations suite à une journée de réflexion intense, Fondation Roche


La Fondation Roche, créée en 2006, encourage des "innovations et des initiatives destinées à améliorer la vie au quotidien des personnes atteintes d’une maladie chronique". Ses réflexions sont résolument tournées vers les sciences humaines. Son conseil scientifique est composé de :

  • Catherine Deschamps, docteur en anthropologie sociale, chercheur associé au Laboratoire d’anthropologie sociale, École des hautes études en sciences sociales, docteur en psychologie Psychologie , Institut de myologie, Hôpital de la Salpêtrière ;
  • Emmanuel Hirsch, directeur de l’Espace éthique AP-HP, professeur à l’Université Paris-Sud XI ;
  • Catherine Le Grand Sébille, socio-anthropologue, maître de conférences, Faculté de médecine de Lille II ;
  • Benjamin Pitcho, avocat, maître de conférences à l’Université Paris VIII.

C’est dans le cadre de l’une de ses missions premières, "Contribuer à la mobilisation sociale et politique sur les maladies chroniques", qu’ont été organisées, le 11 mai 2010 à la Maison de la Chimie, les Premières Rencontres Annuelles de la Maladie Chronique - Chronisanté en a été l’écho (colloque proposé sur le site).

Elles ont "dressé des constats, lancé des interpellations, exprimé des doutes et des douleurs parfois".

Elles ont surtout permis de faire émerger des propositions concrètes d’actions pour améliorer les conditions de vie des personnes atteintes d’une maladie chronique. Cette synthèse retranscrit les échanges lors des trois tables rondes et fait ressortir trois thématiques transversales :

  • Vivre sans guérir : penser différemment le temps.
  • (Re)définir son identité : la place de la personne malade dans la société.

Une sorte de manifeste fait suite à la synthèse des débats, dont cette partie qui concerne principalement le sujet de Chronisanté :

"Pour faciliter la prise en charge de la maladie au quotidien :

Une phrase résume assez bien l’esprit de ces rencontres : "(...) les caractéristiques de la maladie chronique sont avant tout sociales ; elle doit d’abord être pensée en termes sociaux avant d’être traitée de manière médicale." On peut tout de même arguer que les soignants ont un rôle social.


Source :

Fondation Roche (2010), Parcours dans la maladie, chronique : connaître les maladies, reconnaître la personne malade. 1ères Rencontres Annuelles de la Maladie Chronique, Synthèse des débats et recommandations. Télécharger la Synthèse des 1ères Rencontres Annuelles de la Maladie Chronique sur le site de la Fondation Roche.


[1] Voir le Plan pour l’amélioration de la qualité de vie des patients malades chroniques dans la rubrique Plan.